Suomessa vietetään tällä viikolla Endometrioosiviikkoa. Sen tarkoitus on levittää tietoisuutta näkymättömästä sairaudesta nimeltä endometrioosi, josta kärsii 10% hedelmällisessä iässä olevista naisista.

Olin kaksitoista, kun jouduin ensimmäisen kerran päivystykseen kuukautiskipujen takia. Olin itkenyt ja oksennellut tuntitolkulla, särkylääkkeet eivät auttaneet ja äitini pelkäsi, että umpisuoleni oli puhjennut. Sairaalaan oli yli tunnin matka, josta en muistanut jälkikäteen mitään. Havahduin tutkimuspöydältä ilman housuja kahden mieslääkärin kovakouraiseen tutkimukseen. Umpisuoli oli kunnossa. Äitini kysyi voisivatko kovat kivut johtua endometrioosista, mutta lääkärit olivat yksimielisiä: kipuihini ei ollut muuta syytä kuin kuukautiset. Minua hävetti. Lääkäreitä selvästi turhautti, että hukkasimme päivystysyksikön resursseja näin vähäpätöisen asian takia, enkä saanut mukaani edes vahvempia kipulääkkeitä.

Vuosi oli 1993. Onni onnettomuudessa, etten tiennyt, että se oli vasta alku kivun, nöyryytysten ja vähättelyn sarjalle, joka seuraisi minua pitkälle aikuisuuteen vuoteen 2018 saakka.

Kuukautiseni olivat paitsi kivuliaat, myös runsaat ja pitkät. Ne saattoivat kestää kaksi viikkoa ja alkaa uudelleen viikon tauon jälkeen, eikä mikään suoja riittänyt. Häpeänsekaisesta pahoinvoinnista tuli päivittäistä, piilottelin verisiä lakanoita pyykkikoriin, pesin salaa lavuaarissa tahriintuneita vaatteita. Kipujen lisäksi kärsin loputtomasta uupumuksesta ja verenhukan aiheuttamasta anemiasta, saatoin pyörtyä kesken päivän enkä ollut jaksaa nousta aamuisin kouluun. Terveyskeskuslääkäri ei kysellyt mitään vaan määräsi e-pillerit. Ne saivat vuotopäivät ja kierron kuriin, mutta kuukautiskivut pysyivät. Niinä päivinä ei kouluun ollut asiaa. Söin kipulääkkeitä ja itkin.

Kivut pahenivat, kun olin kaksikymppinen. En pystynyt kivuilta nukkumaan. Hirveimmät kipukohtaukset kohtasin maaten sikiöasennossa kuuman suihkun alla, vesi piti minut tajuissani. Kerran pyörryin kivusta ja heräsin, kun vedenpinta nousi ympärilläni, sillä olin lysähtänyt lattiakaivon päällä. Olin käynyt läpi neljä erilaista reseptilääkettä, viides auttoi vähän: poisti pahimman terän krampeista, mutta jomotus ja pahoinvointi pysyivät. Lääkäri kohautti olkiaan, hän katsoi tehneensä voitavansa. Kipujen syytä ei kukaan ollut silloinkaan kiinnostunut tutkimaan.

Kävin vuosien varrella lukemattomilla lääkäreillä selvittämässä oireitani ja puhumassa endometrioosiepäilyistäni. Lääkärit selittivät kuin lapselle, että kuukautisten aikana voi olla huono olo eivätkä tuntuneet ymmärtävän miksi olin tullut heidän vastaanotolleen valittamaan täysin normaalista asiasta. Tunsin itseni muita heikommaksi ja huonommaksi – tulla nyt kitisemään kivuista, jotka muut naiset sietivät mukisematta. Yksi lääkäri piti minua kipulääkkeiden väärinkäyttäjänä ja kieltäytyi uusimasta reseptiäni. Toinen ehdotti, että kipukynnykseni oli vain tavallista matalampi, vaikka asia oli todellisuudessa täysin päinvastoin – olin pakon edessä oppinut sietämään kovaakin kipua, istumaan palaverissa naama peruslukemilla, vaikka tuntui, että joku puristi kohtuani isoon nyrkkiin ja alkoi hitaasti vääntää.

Jotkut lääkärit eivät edes kysyneet tarkemmin oireistani. Toiset tekivät pintapuolisen tutkimuksen ja päättelivät, että minulla ei ollut endometrioosia, koska he eivät nähneet sitä. Selityksiä oli muitakin kuin se, että sairaus ei näkynyt nopealla ultraäänitutkimuksella. Minulla ei voinut olla endometrioosia, koska olin niin nuori, koska vaikutin päällepäin terveeltä ja reippaalta, koska minulla oli myös kivuttomia päiviä. Oireeni eivät olleet todellisia, vaan kuviteltuja tai liioiteltuja, tai sitten ne johtuivat stressistä, ärtyneen suolen oireyhtymästä tai ihan vaan siitä, että olin liian herkkä.

Ensimmäinen (ja pitkään ainoa) lääkäri, joka kuunteli minua, oli nuori gynekologi, joka otti asiakseen tutkia minut säännöllisesti endometrioosin varalta. Kävin hänellä monta vuotta helpottuneena siitä, että joku vihdoin uskoi minua. Hän ultrasi minut puolivuosittain ja esitteli minulle monitorilta kohtuani, jossa ei näyttänyt hänen mukaansa olevan “kertakaikkiaan mitään vikaa”.

Hänkin sanoi samaa. Kaikki sanoivat samaa. Aloin uskoa. Söin kipulääkkeitä ja itkin ja konttasin vessaan, kun kipu pakotti minut polvilleni enkä kyennyt kävelemään. Mutta sehän oli normaalia. Naisen elämää. Minussa ei ollut kertakaikkiaan mitään vikaa.

Lopetin pillerit 29-vuotiaana niiden aiheuttamien sivuoireiden takia ja vaihdoin tilalle hormonittoman vaihtoehdon, kuparikierukan. Gynekologin kanssa ei ollut tullut puheeksi, että se saattaisi olla mahdollisen endometrioosin kannalta huono ratkaisu. Minullahan ei kenenkään mielestä ollut endometrioosia. Olin alkanut suhtautua kipuun erottamattomana osana elämääni.

Kuparikierukalla ei ollut vaikutusta oireisiini ennen kuin se vaihdettiin muutama vuosi sitten uuteen: silloin kovista kivuista tuli kertaheitolla päivittäiset. Syytä ei tutkittu enkä vieläkään tiedä miksi näin kävi toisen, vaan ei ensimmäisen kierukan kohdalla. Joka ikinen päivä sattui: tulikuumaksi turvonneessa vatsassani vihloi terävää kipua, joka laantui välillä tasaiseksi jomotukseksi ja yltyi taas. Sain lisää kipulääkkeitä, kaksi reseptiä joita söin päällekkäin kuukautisten aikaan, silloin kipukohtaukset olivat pahimmillaan. Jokapäiväisiä kipuja en voinut hoitaa niin vahvoilla lääkkeillä. Makasin siis kotona kuumavesipulloni kanssa, peruin kaikki menoni ja mietin, että tässäkö tämä elämä nyt oli.

Niihin aikoihin luin apteekin ilmaislehdestä, että endometrioosi ei läheskään aina näy ultrassa ja vaikka näkyisikin, vaaditaan kokenut lääkäri tunnistamaan se, sillä endometrioosi näyttää jokaisella erilaiselta. Lehdessä haastateltiin endometrioosia sairastavaa naista, joka oli saanut diagnoosin, kun lantion magneettikuvaus oli paljastanut pesäkkeet, jotka eivät olleet näkyneet ultrassa. En ollut uskoa silmiäni: yksikään lääkäri ei ollut kaikkien näiden vuosien aikana edes sivulauseessa vihjannut, että ultraäänitutkimus ei ollut luotettava tapa todentaa endometrioosi tai sulkea pois sen mahdollisuus. Minun piti lukea se apteekin ilmaislehdestä. Tunsin itseni huijatuksi: tämä tieto oli koko tämän ajan ollut saatavilla, kukaan ei vaan ollut kertonut siitä minulle.

Palasin uudelleen epäilyihini, jotka olivat leijuneet varjona kaiken yllä lähes koko elämäni. Viime syksynä sain vihdoin diagnoosin, jota jouduin lopulta odottamaan 25 vuotta. Se vaati vielä yhden gynekologin, joka otti oireeni viimein tosissaan ja antoi minulle lähetteen julkisen puolen magneettikuvaukseen, ja vielä yhden törkeästi käyttäytyneen Naistenklinikan lääkärin, joka oli päättänyt etukäteen minua tapaamatta, ettei minulla ollut endometrioosia ja magneettikuvaus olisi turha.

Tuossa “täysin turhassa” magneettikuvauksessa sain vihdoin varmuuden sairaudestani, jonka ei pitänyt olla olemassa. Minulla on vaikea rektovaginaalinen eli syvä endometrioosi. Nyrkinkokoinen pesäke on kuronut kohtuni ja suolistoni kiinni toisiinsa ja tunkeutunut suoliston seinämän läpi. Munasarjani ovat samassa sumpussa ja koko paketti on kääntynyt kallelleen alaselkääni. Oireiden perusteella on mahdollista, että endometrioosi on levinnyt myös palleaan.

Olin lounaalla, kun minulle entuudestaan tuntematon lääkäri soitti magneettilöydöksistä. Kolmen minuutin keskustelun aikana sain selityksen sille miksi elämäni oli ollut 12-vuotiaasta asti niin kivulias ja vaikea. Kaikki loksahti paikoilleen. Lääkäri oli hajamielinen, puhui IVF-hoitojonoista ja leikkausriskeistä kuin se olisi ollut maailman arkisin asia, hänelle se varmasti olikin. Hän ei voinut tietää millaisen matkan olin käynyt kuullakseni nämä sanat. Seisoin ravintolan naistenhuoneessa, nojasin seinään pysyäkseni pystyssä. Ensin tuli hyökyaaltona helpotus, sitten järkytys, raivo ja suru, kaikki kerralla, enkä kyennyt kyyneleiltä vastaamaan.

Mikä on endometrioosi?

Endometrioosi eli kohdun limakalvon pesäkesirottumatauti on lamaannuttavaa kipua ja lapsettomuutta aiheuttava krooninen sairaus, jonka oireet voivat vaikeuttaa jokapäiväistä elämää.

Endometrioosissa kohdun limakalvon kaltaista kudosta kasvaa kohdun ulkopuolella muihin sisäelimiin, kuten munasarjoihin, suolistoon, palleaan tai virtsarakkoon. Kudosta voi esiintyä pieninä pistemäisinä pesäkkeinä elimien tai vatsaontelon pinnoilla, tai syvinä pesäkkeinä elimien sisällä tai välissä. Endometrioosikudos käyttäytyy samalla tavalla kuin kohdun limakalvo ja reagoi kuukautiskierron mukaiseen estrogeenitason nousuun ja laskuun. Kuukautisten lähestyessä kudos paksuuntuu ja alkaa vuotaa verta, joka ei pääse vatsaontelosta ulos, vaan saa terveet kudokset tulehtumaan. Se muodostaa arpikudosta ja kiinnikkeitä, jotka liimaavat elimet kiinni toisiinsa ja aiheuttavat voimakasta kipua. Endometrioosipesäkkeet voivat muodostaa myös kystia, jotka voivat sijainnistaan riippuen olla oireettomia, todella kivuliaita tai mitä tahansa siltä väliltä.

Endometrioosi on yksi yleisimmistä naistentaudeista: sitä sairastaa arviolta 10% hedelmällisessä iässä olevista naisista, Suomessa jopa 200 000 naista. Joka kymmenes nainen! Se on yhtä yleinen kuin astma. Valitettavasti se on kiinnostanut lääketiedettä ja lääketieteellisen tutkimuksen rahoittajia huomattavasti vähemmän ilmeisesti siksi, että siitä kärsivät vain naiset. Vieläkään ei tiedetä esimerkiksi mistä endometrioosi syntyy. Endometrioosista on alettu puhua enemmän viime vuosina, mutta siihen liittyy yhä valtavasti vähättelyä, naisten kokemusten mitätöintiä ja täysin vääristynyt ajatus siitä, että kipu on osa naisen elämää.

Endometrioosi aiheuttaa monenlaisia oireita

Yleisimmät endometrioosioireet ovat invalidisoivat kuukautiskivut ja lapsettomuus tai vaikeus tulla raskaaksi. Muita ovat kuukautisten runsaus, krooninen kipu ja paineen tuntu lantion seudulla, yhdyntäkivut tai kivut välittömästi yhdynnän jälkeen, virtsaamis- tai ulostuskivut, selkäkivut, lonkkakivut, iskiaskipu, hartiapisto, liikkumiseen liittyvä tärinäkipu, turvotus, verenvuoto suolesta, verta ulosteessa ja/tai virtsassa, ummetus, ripuli ja muut suolihäiriöt, hiivatulehdukset, välivuodot sekä krooninen väsymys, pahoinvointi ja yleiskunnon heikkeneminen.

Olen kärsinyt 25 vuoden aikana lähes kaikista tuon listan oireista.

Vaikka endometrioosi on yleinen sairaus, oireiden kirjo ja voimakkuus vaihtelee yksilöllisesti. Kipujen voimakkuus ei välttämättä korreloi endometrioosikudoksen määrän tai levinneisyyden kanssa. Toinen voi kärsiä pahoista oireista, vaikka hänellä on vain pientä, pistemäistä kudosta elinten pinnalla. Jollakulla voi olla lantio täynnä syviä pesäkkeitä ja silti vähän tai ei ollenkaan oireita. Kukaan ei tiedä miksi. Kivuliaimpana pidetyssä vaikeassa endometrioosissa – juuri siinä mistä minä kärsin – pesäkkeet voivat olla syvällä elimistön kudoksissa ja levitä jopa rintalastaan asti, esimerkiksi keuhkoihin tai sydämeen.

Britannian National Health Service on luokitellut endometrioosin 20 maailman kivuliaimman tilan joukkoon ja ymmärrän täysin miksi. Tyypillisesti kivut alkavat muutamaa päivää ennen kuukautisten alkua ja jatkuvat vielä niiden päätyttyä. Kivut esiintyvät monissa eri muodoissa eivätkä ne kaikki suinkaan esiinny vain kuukautisten aikaan. On voimakkaita vihlaisuja, kuin joku tuikkaisi sukkapuikon munasarjaan. Terävää nipistelyä alavatsassa. Aaltoilevia kramppeja, kuin supistuskipuja. Tasaista jomotusta, joka tuntuu lähellä pintaa kuin joku olisi viiltänyt vatsan auki: liikkuminen sattuu, hengittäminen sattuu, kaikki sattuu. Alaselkäkipua, joka säteilee kylkiin. Mielenterveyttä horjuttaa eniten lonkkasärky, joka säteilee hermokipuna reisiin ja valvottaa öisin joskus viikkoja putkeen. Kaikkein pelottavin on kohdussa tuntuva hallitsematon, repivä kipu, joka alkaa yhtäkkiä ja kestää minuutin tai kuusi tuntia eikä siihen auta mikään sen jälkeen kun se on alkanut.

Endometrioosiin liittyy myös kipeä, tykyttävä turvotus. Näytän joskus siltä, että olen kuudennella kuulla raskaana. Kaapista täytyy aina olla löysä mekko niihin hetkiin, kun en mahdu farkkuihini tai pysty pukemaan niitä päälle, koska tiukat vaatteet voivat laukaista kipu- ja pahoinvointikohtauksen. Ikävä kyllä myös sukkahousut voivat tehdä niin. Kesä on ihanaa aikaa, kun ei tarvitse käyttää mitään puristavaa. Kivut ovat muutenkin siedettävämmät kesäisin tai reissatessa lämpimissä maissa – ihan kuin helle saisi ne sulamaan. Saunasta ei ole korvikkeeksi, löylyt pahentavat kipua.

Kipukohtauksen voi laukaista myös kylmä, kuuma, stressi tai ruoka. Pahimmillaan kaikki ruoat. Oli kausi, kun en voinut syödä mitään ilman rajua kipukohtausta ja kiireellistä vessareissua. Olin töissä levy-yhtiön markkinointitiimissä ja saatoin vetää viikonlopun pituisen festarityöputken läpi syömättä, koska en yksinkertaisesti uskaltanut kiireisinä kenttäpäivinä ottaa riskiä, että seuraavat tunnit kuluvat tuskallisten kramppien kourissa vessassa.

Endometrioosissa voi olla erilaisia vaiheita. Toisilla sairaus pahenee tasaisesti, ellei sitä hoideta tai raskaus pysäytä sen etenemistä. Minulla se on aaltoillut, on ollut vaikeampia ja helpompia kausia. Hyvinä kuukausina olen voinut tukevan kipulääkityksen avulla elää lähes normaalia elämää. Huonoina kausina olen miettinyt tuleeko tämä sairaus vielä tappamaan minut. Lamaannuttavat kuukautiskivut kaikkine muine oireineen ovat saattaneet kestää puolitoista viikkoa ja juuri kun olen selvinnyt niistä, ovulaatiokivut ja niihin liittyvä pahoinvointi ovat alkaneet. Lonkan ja alaselän hermosärky on valvottanut pahimmillaan kokonaisia viikkoja, mikään ruoka tai neste ei ole pysynyt sisällä ja yleiskunto on mennyt niin heikoksi etten ole jaksanut kävellä edes lähikauppaan. En ole jaksanut edes ravata lääkärissä vaatimassa apua, kun oireet on kuitenkin pistetty stressin, matalan kipukynnyksen tai oman mielikuvitukseni piikkiin.

Endometrioosi voi mennä myös remissioon eli oireettomaan tilaan, mutta oireet voivat palata myöhemmin, sillä endometrioosi on nykytiedon valossa parantumaton sairaus.

Endometrioosi vaikuttaa kaikkeen

Ei tarvitse olla lääkäri ymmärtääkseen, että tällaiset oireet heikentävät elämänlaatua, alentavat työkykyä ja vaikeuttavat sosiaalista elämää. Endometrioosi on elimistön krooninen tulehdustila, joka voi sabotoida niin uralla etenemistä kuin ihmissuhteita. Elämä kroonisen kivun, uupumuksen ja vaihtelevasti toimivan kipulääkityksen kanssa on sumuista, sekavaa ja vaikea suunnitella. Paljon asioita jää tekemättä, töitä, palavereita. Sovitut aikataulut ja deadlinet paukkuvat. Ystävät pettyvät ja parisuhde on koetuksella, kun perun menoja viime tingassa, joudun lähtemään kesken illan kotiin tai matkasta saattaa kulua puolet kippuralla hotellihuoneessa. Minulla on ollut silti onnea: suurin osa läheisistäni on aina ymmärtänyt, että kivut, pahoinvointi ja uupumus ovat asioita, joita en ole itse valinnut. Monilla on toisin.

Endometrioosi on laajan oirekirjonsa vuoksi hyvin kokonaisvaltainen sairaus. Alan vasta hahmottaa kuinka moneen asiaan se on omalla kohdallani vaikuttanut. Olen esimerkiksi syyttänyt aina hajamielistä luonnettani kroonisesta myöhästelystäni ja perfektionismiani siitä, että yritän tehdä kaiken enkä lopulta ehdi tehdä mitään kunnolla. Nyt vasta tiedän, että sairauteni on vaikuttanut näihinkin asioihin. Kun on yli neljäsosan elämästään käytännössä työkyvytön ja olo heittelee muulloinkin uupumuksesta pahoinvointiin, ei ole ihme, jos asiat kasautuvat, tai ei saa aikaan kaikkea mitä on suunnitellut tekevänsä. On päiviä, kun olen niin väsynyt etten jaksa edes seistä.

Olen valvonut lukemattomat yöt itkien kivun lisäksi sitä, että elämäni valuu hukkaan. Mutta välillä katson elämääni taaksepäin ja ihmettelen miten olen saanut rajallisilla voimavaroillani näinkin paljon aikaan.

Endometrioosin toteaminen

Kuten olen omakohtaisesti havainnut, endometrioosin tunnistaminen on sen yleisyydestä huolimatta vaikeaa. Diagnoosin saaminen kestää keskimäärin 7-9 vuotta, minun kohdallani 25 vuotta.

Yksi syy on, että endometrioosin oireet voivat viitata moniin eri asioihin. Ne sekoitetaan usein esimerkiksi IBS:ään eli ärtyneen suoliston oireyhtymään, joka itseasiassa kulkee usein endometrioosin rinnalla: endometrioosista kärsivillä on usein myös IBS. Endometrioosi voi aiheuttaa samoja oireita, etenkin silloin, kun se on minun laillani suolistossa.

Monia oireita ei osata myöskään yhdistää endometrioosiin. Ei välttämättä hoksata, että vuosia jatkunut ummetus, ulostuskivut ja jatkuva uupumus liittyvät kuukautiskipuihin, johtuvat samasta sairaudesta. Esimerkiksi maksaan tai keukoihin kasvaneet endometrioosipesäkkeet voivat painaa hermoja ja säteillä voimakasta kipua lantionseudun ulkopuolellakin, kuten esimerkiksi minulla hartiassa ja reisissä. Hartiapistos voi olla oire palleaan levinneestä endometrioosista.

Endometrioosia kutsutaan näkymättömäksi sairaudeksi, koska se ei näy päällepäin. Usein ei ymmärretä, että nainen voi kärsiä kovasta kroonisesta kivusta, vaikka käy töissä, näyttää huolitellulta ja hymyilee.

Endometrioosi on myös usein vaikea havaita. Se ei välttämättä näy ultrassa ja vaikka näkyisi, se pitää osata tunnistaa. Magneettikuvaus paljastaa kystat ja pesäkkeet, mutta ei välttämättä pieninä pisteinä sirottuneen endometrioosin. Usein kokonaiskuva selviää vasta vatsaontelon tähystysleikkauksella eli laparoskopialla. Mutta ultraa pidemmälle tutkimuksiin on vaikea päästä: magneettikuvaus määrätään usein vasta silloin, jos epäilys sairaudesta on hyvin vahva ja laparoskopia usein vasta silloin, jos on tarkoitus poistaa endometrioosikudosta. Molempiin tarvitaan lääkäri, joka ottaa oireet tosissaan.

Endometrioosi on jäänyt lääketieteessä vähälle huomiolle ja siksi monilla lääkäreillä ei ole riittävää kokemusta tai ymmärrystä sen tunnistamiseen. Kipujen takia mennään usein yleislääkärille, joka ei todennäköisesti tunne endometrioosia yhtä paljon kuin gynekologi. Toisaalta edes kaikki gynekologit eivät tiedä endometrioosista kovin paljon. Yksikin teki minulle aikoinaan pikaisen alatutkimuksen ja totesi, että minulla ei ole endometrioosia, koska hän ei nähnyt mitään poikkeavaa. Endometrioosin voi toki havaita joskus paljain silmin, koska pesäke voi esimerkiksi läpäistä emättimen seinämän. Mutta se, ettei mitään näy, ei todellakaan tarkoita, ettei sairautta ole.

Suurin ongelma tiedon puutteen ohessa on naisten kokeman kivun systemaattinen vähättely: kuukautiskipuja pidetään normaalina osana naisen elämää. Länsimaisessa kulttuurissa vallitsee käsitys, että miesten kokema kipu on oikeaa ja vaatii hoitoa, mutta naisen kipu on normaalia eikä siihen tarvitse reagoida. Usein ajatellaan myös, että naiset valittavat kivusta herkemmin kuin miehet, vaikka tutkimustulokset osoittavat täsmälleen päinvastaista. Vähättely ja mitätöinti torppaavat keskustelun alkuunsa ja tekevät avun hakemisesta (puhumattakaan sen saamisesta) vaikean. Sen olen saanut itsekin havaita.

Yksi hirveimmistä lääkärikohtaamisistani sattui juuri ennen kuin sain diagnoosin. Olin saanut yksityiseltä gynekologilta lähetteen jatkotutkimuksiin julkiselle puolelle. Sain ajan Naistenklinikalle, jossa oli tarkoitus poistattaa kierukka ennen tutkimusten aloittamista ja laittaa minut magneettikuvausjonoon. Menin vastaanotolle toivoa täynnä: saisin vihdoin apua tilanteeseen, jonka kanssa olin elänyt varhaisteinistä saakka. Mutta leipääntyneen oloinen naislääkäri oli jo etukäteen päättänyt, että magneettitutkimukseen ei ollut aihetta: hän poistaisi vain kierukan ja lähettäisi minut kotiin, sillä minulla ei hänen mielestään ollut endometrioosia. En tiedä miten hän oli päätynyt lopputulokseensa, sillä emme olleet tavanneet aikaisemmin eikä hän kysynyt oireistani. Hän ei kysynyt yhtään mitään. Hän poisti vain kierukan ja ilmoitti, että olen valmis. Se tuntui nyrkiniskulta palleaan, pahemmalta kuin yhdenkään lääkärin välinpitämättömyys aiemmin: olin ollut jo niin lähellä saada apua. Aloin itkeä. Lääkäri oli tyly eikä pätkääkään kiinnostunut, mutta aloin silti kuvailla oireitani, halvaannuttavaa kipua joka saattoi kaataa minut sänkyyn kokonaisiksi päiviksi. Kuule, kaikilla on kuukautisten aikaan vähän vaikeaa, tokaisi lääkäri. Vuosien turhautuminen ryöppysi ulos. Nielin räkää ja kyyneleitä ja kerroin kuinka makasin kuukautisten aikaan kylpyhuoneen lattialla, ulvoin kivusta ja vuosin kaikkialta verta kuin haavoitettu eläin. Vasta silloin lääkäri havahtui välinpitämättömyydestään: suolivuoto täytyy kuulemma aina tutkia. Siitäkin oireesta olin saanut puhua vuosia kenenkään kiinnittämättä siihen huomiota. Sitä ei oltu aiemmin edes kirjattu potilastietoihini.

Kaksi kuukautta myöhemmin pääsin magneettitutkimukseen ja kaksi viikkoa siitä sain diagnoosin vaikeasta endometrioosista, josta olen kärsinyt oireiden perusteella siitä saakka kun kuukautiseni alkoivat 12-vuotiaana.

Toivon, että jokainen minua hoitanut tai pikemminkin hoitamatta jättänyt lääkäri lukee tämän tekstin.

Endometrioosi löydetään tyypillisemmin hedelmällisyystutkimuksen yhteydessä, sillä se on yleisin syy lapsettomuuteen. Endometrioosi voi tehdä raskaaksi tulemisesta vaikean tai mahdottoman useilla tavoilla: endometrioosikudos voi runnella munasarjoja, tukkia munanjohtimet, aiheuttaa ovulaatiohäiriöitä tai munasolujen kyspymishäiriöitä. Sairauden aiheuttama krooninen tulehdustila voi myös tehdä kohtuun alkion kiinnittymiselle epäsuotuisat olosuhteet. Keskenmenoriski on endometrioosissa tavallista suurempi.

Vaikka endometrioosi aiheuttaa heikentynyttä hedelmällisyyttä ja lapsettomuutta, se ei ole automaattinen lapsettomuustuomio. 50% endometrioosista kärsivistä tulee raskaaksi spontaanisti ilman ongelmaa. Sairauden vaikeammasta muodosta kärsivät tarvitsevat usein hedelmöityshoitoja, joillekin hedelmöittyminen on mahdollista vasta leikkauksen jälkeen. Jotkut eivät saa lasta ollenkaan.

Endometrioosia voi hoitaa, mutta ei parantaa

Endometrioosi on krooninen sairaus, joka uusiutuu herkästi. Oireita voidaan hoitaa tulehduskipulääkkeillä, hormonilääkkeillä tai leikkauksella. Tulehduskipulääkkeet voivat auttaa kipuoireisiin, mutta eivät estä sairautta leviämästä. Hormonit tasaavat kuukautiskierron ja tekevän vuodosta niukemman, voivat helpottaa kipuja ja pitävät usein sairauden kurissa joko estämällä sen leviämistä tai kuivattamalla syntyneitä pesäkkeitä. Toisille hormonit ovat pelastus, mutta kaikille hormonit ne eivät sovi. Moni joutuu valitsemaan haluaako elää endometrioosioireiden vai hormonien sivuoireiden kanssa.

Leikkauksessa poistetaan endometrioosikudos – siltä osin kuin voidaan. On toki helppoja tapauksia, mutta esimerkiksi pistemäisesti sirottunutta kudosta voi olla vaikea saada pois: jonkun lääkärin mukaan se näyttää siltä kuin jauhoa olisi puhallettu vatsaonteloon. Myös isoja pesäkkeitä voi olla vaikea poistaa, jos ne ovat tunkeutuneet sisäelimiin, kuten minun tapauksessani suolistoon. Se tarkoittaa, että osa suolta pitäisi poistaa, mikä kasvattaa leikkauksen haastavuutta ja komplikaatioriskejä.

Äärimmäisin vaihtoehto on niinsanottu radikaalileikkaus, jossa poistetaan endometrioosikudoksen lisäksi kohtu ja joskus myös munasarjat. Endometrioosia sairastava Lena Dunham päätyi kohdunpoistoon 31-vuotiaana ja kirjoitti aiheesta jutun Vogueen.

Leikkaus ei paranna endometrioosia, se voi uusia heti tai parin vuoden päästä. Edes radikaalileikkaus ei välttämättä estä sen etenemistä. Voisi kuvitella, että estrogeeniriippuvainen sairaus loppuisi munasarjojen poistoon, mutta endometrioosikudos on siitä neuvokas, että se osaa tuottaa itse tarvitsemansa estrogeenin. Lääkärilehdessä julkaistiin muutama viikko sitten Kaarinan äärimmäinen tarina.

Surullisia tarinoita elämän mittaisesta taistelusta, endometrioosin runtelemista sisäelimistä ja poistetuista kohduista on paljon. Toisaalta on niitäkin naisia, joilla endometrioosi on oireeton eikä vaadi hoitoa lainkaan. Ei ole yhtä endometrioositarinaa. Jokaisen kokemus siitä on erilainen.

Länsimaisen lääketieteen virallinen kanta on, että endometrioosiin ei ole lopullista parannuskeinoa. Monet puhuvat endometrioosista myös kroonisena tulehdustilana, sillä juuri tulehdus on se, joka aiheuttaa suurimman osan kivuista. Kiinalaisessa lääketieteessä puolestaan moni pitää endometrioosia hormonaalisena epätasapainotilana, mikä sisältää oletuksen siitä, että tasapaino voi olla palautettavissa. Tieteellistä näyttöä tästä ei käsittääkseni ole, vaikka moni on saanut oireisiinsa apua akupunktiosta.

Kunpa länsimäinen lääketiede suhtautuisi endometrioosin hoitoon nykyistä kokonaisvaltaisemmin. Endometrioosia hoidetaan tällä hetkellä pääsääntöisesti hormoneilla ja leikkauksilla eikä potilaille aina kerrota avoimesti, että ne eivät välttämättä auta ja että niilläkin voi olla elämänlaatua tuntuvasti heikentäviä seurauksia. Esimerkiksi hormonit voivat monien fyysisten sivuoireiden lisäksi laukaista vakavia mielialahäiriöitä. Silti hormonihoidon kyseenalaistava potilas on monen lääkärin silmissä hankala tyyppi, joka ei ymmärrä omaa parastaan.

Maaliskuussa 2021 lisätty päivitys:
On näkyvissä merkkejä siitä, että sairauden monimuotoisuutta aletaan ymmärtää paremmin. Suomen johtava endometrioosiasiantuntija Päivi Härkki kirjoittaa helmikuussa 2021 HUSin sivuilla julkaistussa kirjoituksessaan seuraavasti: “Kipua voi lievittää erilaisilla hormonihoidoilla, jotka rauhoittavat tulehdusta sekä vähentävät tautia ylläpitävää estrogeenia ja kipuhermojen määrää pesäkkeissä. Jos lääkehoito ei auta kipuun, endometrioosipesäkkeitä poistetaan leikkauksessa. Kroonistunutta kipua voi hoitaa erityisillä hermokipulääkkeillä. Myös lääkkeettömät kivunhallintakeinot kuten mindfulness, fysioterapia, akupunktio ja ruokavalio voivat helpottaa. Eikä pidä myöskään unohtaa myötäelämisen voimaa endometrioosia sairastavan tukena.”)

Mitä seuraavaksi?

Endometrioosin vittumaisimpia puolia on se, että siinä voidaan hoitaa joko kipuja tai lapsettomuutta – ei molempia samaan aikaan. Kipuja hoidetaan ensisijaisesti hormoneilla eli ehkäisypillereillä, jotka kipujen hillitsemisen lisäksi estävät myös raskaaksi tulemisen. Lapsettomuushoidot taas saavat sairauden riehaantumaan entisestään ja ovat siksi endometrioosipotilaille joskus kivuliaat.

Kun sain diagnoosini, pääsin endometrioosiin erikoistuneelle erikoislääkärille. Huojennus oli uskomaton: minut otettiin vihdoin vakavasti. Odotin aikaa kolme kuukautta. Lääkärin vastaanotolla oli 20 minuuttia aikaa, jonka aikana lääkäri selvitti magneettikuvauksessa paljastuneen tilanteeni, kävi läpi vaihtoehtoni ja teki alatutkimuksen. Kysyin niin monta kysymystä kuin ehdin ja tajusin. 20 minuuttia ei ole kovin pitkä aika, kun takana on 25 vuoden sairaushistoria, josta kukaan ei ole välittänyt, ja edessä isoja päätöksiä, jotka voivat vaikuttaa koko loppuelämään.

Haluanko leikkaukseen, jossa minulta poistetaan endometrioosipesäke ja osa suolistoa? Jos kaikki menee hyvin, voin saada useita kivuttomia vuosia ennen kuin endometrioosi palaa – tai sitten se kasvaa takaisin parissa kuukaudessa. Leikkauksessa on aina komplikaatioriski, joka on tässä tapauksessa vielä vähän suurempi: jos leikkaushaava ei parane kunnolla, suoli vuotaa vatsaonteloon ja aiheuttaa äkillisen, kivuliaan tulehduksen. Silloin joudun uuteen, isompaan leikkaukseen ja saan väliaikaisen avanteen, tai jos kaikki menee pieleen, pysyvän avanteen.

Vai haluanko tyytyä hoitamaan oireita ja hillitsemään sairauden etenemistä hormoneilla? Tiedän kuudentoista vuoden kokemuksella, että hormonit eivät sovi minulle – ne aiheuttivat nipun sivuoireita migreenistä keskittymishäiriöihin ja akuuttiin haluun kuolla, eivätkä pitäneet edes kipuja poissa. Nykyään kiertoni on onneksi säännöllinen ja vuoto niukahko ilman hormoneitakin.

Leikkaus komplikaatioriskeineen ei sekään kuulosta houkuttelevalta vaihtoehdolta, etenkään kun sen hyöty voi jäädä vähäiseksi. Eniten kiinnostaa luonnonmukaiset, pitkävaikutteiset keinot hillitä oireita ja sairauden etenemistä. Olen tullut vuosien varrella testanneeksi luonnollisia kivunlievityskeinoja akupunktiosta vadelmanlehtiteehen. Vaihtoehtoja on ollut helpompi etsiä nyt kun tiedän mitä hoidan. Ajattelen monen tutkijan lailla, että endometrioosi on psykofyysisempi sairaus kuin kuvittelemme. Sitä tukee se, että olen saanut tähän mennessä eniten apua tunnevyöhyketerapiasta, jossa työstetään fyysisiä ja psyykkisiä kipupisteitä. Suolisto-ongelmiin on auttanut eniten ruokavalio, josta on karsittu pois hiilihydraatit ja sokeri. Ruokavaliokokeilut ovat vasta alussa, mutta olen huomannut jo lyhyessä ajassa muutoksia. Haluaisin myös testata akupunktiota uudelleen, sillä monet ovat saaneet siitä apua.

On muitakin päätöksiä. Jos haluamme, voimme leikkauksen lisäksi tai sijaan hakeutua lapsettomuushoitoihin, minun tapauksessani sen äärimmäisimpään muotoon eli koeputkihedelmöitykseen. Kukaan ei tiedä tarkalleen miten paha tilanteeni on eikä kukaan uskalla antaa ennusteita – lapsettomuushoidot voivat olla turhia tai sitten ei. Se tiedetään, että optimaalisin hetki hedelmöittyä olisi heti leikkauksen jälkeen, jos leikkaus menee hyvin. Huonossa lykyssä hedelmöityshoidot saattavat siirtyä eteenpäin vuodella, joka on etenkin minun iässäni pitkä aika.

En tiedä. En tiedä mitään. Uusia kysymyksiä ja kauhukuvia pulpahtaa päähän joka päivä. Ammattimaista keskusteluapua tai tukea ei ole tarjottu. Onneksi voin puhua asioista kotona ja muutaman ystäväni kanssa. Toisille ystäville tilanteeni kohtaaminen on niin vaikea, että he puhuvat mieluummin mistä tahansa muusta.

Juuri nyt haluan vain hengitellä ja sopeutua ajatukseen sairaudesta, joka on kietoutunut sisäelimiini kuin kaiken läpi tunkeutuva liima.

Tahdon myös kirjoittaa tästä huolimatta siitä, että asia on vaikea, yksityinen ja latautunut 25 vuoden häpeällä. Endometrioosista pitää puhua, jotta oireisiin liittyvä häpeä hälvenee ja niihin uskalletaan puuttua. On tärkeää ymmärtää, että kovat kuukautiskivut eivät ole normaalit, niihin on lähes aina elimellinen syy. Se on syy miksi kirjoitan tätä nyt. Jos saan yhdenkään naisen hakeutumaan tutkimuksiin tai yhdenkään lääkärin ymmärtämään, että naisten kokema kipu kannattaa ottaa vakavasti, tämä on sen arvoista.

Mitä tehdä, jos epäilet endometrioosia?

Pidä päiväkirjaa kivuistasi ja muista oireistasi, se helpottaa sekä niiden laajuuden hahmottamista että niistä kertomista lääkärille. Vaadi, että oireiden syy tutkitaan. Älä kärsi turhaan äläkä odota pitkään – hoitamaton endometrioosi voi edetä agressiivisesti. Varsinkin jos haaveilet lapsista, on tärkeää että saat tietää mahdollisesta sairaudesta nyt eikä vasta sitten, kun voi olla jo myöhäistä.

Suosittelen Anne Ignatiuksen viime syksynä ilmestynyttä kirjaa Joka kymmenes nainen, ensimmäistä suomalaista tietokirjaa endometrioosista. Sain pressikappaleen kummallisen sattuman oikusta postissa pari päivää diagnoosin saamisen jälkeen. Kirjassa on kahdeksan naisen kertomukset ja itkin niitä lukiessa. Tunnistin kaiken: kivun, turhautumisen, vuosia jatkuneen vähättelyn. Rinnassa velloi samaan aikaan suru siitä, että niin moni on käynyt saman läpi ja huojennus siitä, etten olekaan ainoa.

Maaliskuu on kansainvälinen Endometriosis Awareness Month. Lainaan erään alan yrityksen, Wellborn Endometriosis Centren sanoja:

“March is dedicated to endometriosis. Endometriosis is not rare, it can’t be prevented and it can cause horrific pain. It ruins lives, relationships, dreams and hopes. Endometriosis is not just a bad period, is one of the most excruciating pain human can experience.

Endometriosis affects a 176 million women around the world. 1 in 10 women has endometriosis, 1 in 10 women live daily in pain, 1 in 10 women can’t have kids, 1 in 10 women is told the pain is in her head, 1 in 10 women can’t work or has problems in her relationship, 1 in 10 women is told is nothing can be done so she has to live in pain for the rest of her life, 1 in 10 women is risking losing an organ if the endometriosis is not treated it on time, 1 in 10 women has several failed surgeries/treatments or has been diagnosed with other conditions like IBS that have similar symptoms.

Time to end the silence.” 

PHOTOS BY JARNO JUSSILA