Now, and now, and now

Sylvia Plath kirjoitti kerran: Remember, remember, this is now, and now, and now. Live it, feel it, cling to it. I want to become acutely aware of all I’ve taken for granted.

Ajattelen sitä usein silloin kun päivät valuvat ohi jättämättä jälkeä enkä illalla muista mitä tein aamulla. Kuin kävelisi unessa eikä saisi mistään otetta. Haluan tarttua tähän, elää nämä hetket. Mutta joko olen täysin turta tai sitten tunnen kaiken niin intensiivisesti, että kaikki muu pyyhkiytyy pois.

Sain viime vuoden lopussa kuulla sairastavani kroonista sairautta. Huono uutinen on, että se aiheuttaa lamauttavaa kipua ja lapsettomuutta, eikä siihen ole mitään tunnettua parannuskeinoa. Hyvä uutinen on, että se ei tule tappamaan minua. Sen kanssa voi elää, tiedän sen, olen elänyt sen kanssa jo 26 vuotta. Osasin aavistaa tätä. Silti diagnoosi, jota jouduin odottamaan varhaisteinistä saakka, tuli lopulta iskuna. On pitänyt sulatella kaikenlaista, ajatella asioita uuden tiedon valossa. Asennoitua elämään vaikean endometrioosin kanssa.

Välillä tuntuu kuin olisin taas teini koskettelemassa todellisuutta kameraseuran pimiössä, vedostamassa tärähtäneitä kuviani punaisessa hämärässä. Erotan ääriviivat, jotka alkavat piirtyä paperin satiiniseen pintaan, ne ovat samat ja silti vieraat. Ääriviivojen jälkeen esiin tulevat varjot, ne tummuvat kuin märät läikät kankaaseen, näyttävät uusia sävyjä minuudesta, jonka luulin tuntevani läpikotaisin.

Raivo, shokki, suru siitä, että piti odottaa ja kärsiä näin kauan.

Ihmiset kysyvät kadulla mitä kuuluu ja tekee mieli sanoa, että ei yhtään mitään sellaista, jonka voisin jotenkin lyhyesti ja salonkikelpoisesti selittää alkamatta huutaa tai itkeä. Mutta sitten sanon jotain muuta, puhun alkuvuoden aivosumusta, viime vuodesta toipumisesta, eikä sekään ole vale. En voi laskea muiden harteille painoa, jota en itsekään juuri nyt jaksa kantaa.

Muistutan itseäni tosiasioista: ei tämä mikään syöpä ole. Ihmisillä on isompiakin murheita. Tämä on vain yksi asia muiden joukossa, käytävä läpi, annettava mennä. Elämä jatkuu ihan samalla tavalla kuin tähänkin asti. Vaikka samaan aikaan kaikki on toisin.

Välillä sorrun jossitteluun, mietin mikä kaikki olisi voinut mennä toisin, jos olisin saanut tietää tästä aiemmin. Sitten on syyllisyyden hetkiä, kun ajattelen aiheuttaneeni tämän itse olemalla lapsena niin surullinen. En tiennyt mitä tehdä ahdistukselle. Ehkä patosin sen sisälleni ja kannoin sitä siellä, kunnes se alkoi kasvaa ja valtaa alaa sisäelimissäni.

Ihan kuin joku pato olisi nyt auennut. Itkin, kun ystäväni joutui onnettomuuteen, vaikka hänelle ei käynyt kuinkaan. Itken jokaista vastaantulevaa tarinaa, jossa kaltoinkohdeltu koira pelastuu kuoleman kynsistä tai sorsanpoikanen ongitaan viemäristä. Itken lasta, joka olin. Kuin kaikki mitä olen padonnut 26 vuoden ajan sisälleni hyökyisi nyt ulos ja minä hukkuisin tulvaan.

Alun sitaatti on Sylvian päiväkirjasta ja kappale kuuluu kokonaisuudessaan näin.

Let’s face it: I’m scared, scared and frozen. First, I guess, I’m afraid for myself … the old primitive urge for survival. It’s getting so I live every moment with terrible intensity. Last night, driving back from Boston, I lay back in the car and let the colored lights come at me, the music from the radio, the reflection of the guy driving. It all flowed over me with a screaming ache of pain … remember, remember, this is now, and now, and now. Live it, feel it, cling to it. I want to become acutely aware of all I’ve taken for granted. When you feel that this may be the good-bye, the last time, it hits you harder.

PHOTOS BY JARNO JUSSILA

105 thoughts on “Now, and now, and now

  1. Hei ja ekana haluan sanoa, että olet vahva, kaunis ja ihana nainen!
    Toiseksi sen, että omakohtaiset vastaavat kokemukseni päättyivät yllättävänkin positiiviseen “lopputulokseen”. Minulla oli 16-vutiaasta lähtien niin kovia kipuja kuukautisten aikaan, että luulin selkärankani katkeavan. Skeittavana teininä se ei olisi ollut ihmekkään. Asuin pohjoisessa, eikä kukaan ollut mistään endosta kuullutkaan. Lähinnä endurorallista. Sain diagnoosin parikymppisenä, vietettyäni suurimman osan kuukautisajoistani sairaalan päivystyksessä. Sinänsä ei se diagnoosi tuonut oireille kuin nimen ja reseptin vahvemmille kipulääkkeille, mutta inhosin sitä tokkuraista oloa, joten aloitin joogan. Toimi jonkin aikaa loistavasti. Mutta välillä kivut palasivat, jos otin vähän lunkimmin.

    Sitten 2005 löysin hyvän akupunktiohoitajan ja siihen jäivät kivut, ruoka- ja eläin- ja heinäallergiat sekä rakkulat, myoomat ja kystat ja lapsettomuus. Kävin yhden kevään aikana sairaalalla gynellä ultraäänissä ja röntgeneissä, missä minut lopulta todettiin terveeksi. Sain akupunktiohoitajalta myös loistavia ruoka-ohjeita. Ekana, tulin pirun vihaiseksi. Että miksi hitossa tästä ei kerrota muille?! No koska hoitajia on tietty moneen lähtöön ja rahastus voi alalla olla kova eli laatutakuuta ei ole. Ja useinkaan peruskainuulaisesta terveyskeskuksesta ei saa lähetteitä nk. puoskarihoitoihin. Mutta onni onnettomuudessa on, että koska omasin hämmentävästi kokemusta sairaaloista yms. terveysasioista, niin luin itseni lääkkikseen ja opiskelin myös 6 vuotta Kiinassa akupunktiohoitajaksi ja nyt autan muita. Kostin kuin ninja.

    Punainen lankani tässä olikin, että apu voi löytyä hyvin kivuttomasti ja helposti, varsinkin sieltä pääkapunkiseudulta. “Ei aina tarvihe kärsiä ja hävetä”, kuten ukkivainaa sanoi.

    Voimia!

  2. Voi Stella, niin harmi kuulla. Voimia ja tsemppiä asian käsittelyyn.

    Valoisampi puoli – minä taas olen sairastanut lapsettomuutta aiheuttavaa sairautta koko elinikäni, ja vasta nyt ensi kerran ymmärsin, että “myös tavallinen nainen voi olla lapseton”. Tämä tuntui siis kerta kaikki mullistavalta, en olekaan “ainut viallinen”, saati sitten “viallinen” ollenkaan. Kiitos tekstistäsi.

  3. Suurensuuri myötätuntoinen lämmin halirutistus täältäkin! Ihana nähdä miten hyviä kommentteja olet tänne saanut ja naiset olleet niin hyvillään siitä että olet kyennyt jakamaan tämän. Hyvältä kuulostaa tuo että olet jaksanut alkaa taas hikoilla ja ajatellut ruokavalioasiaa, tsemppiä!
    Valoa päin!

  4. Itse sain tietää sairastavani endometrioosia 31 vuotiaana, jolloin ultraääni ja magneettikuva paljastivat taudin. Itselläni oireina vain (15 vuotiaasta lähtien) kamalat kuukautiskivut ja kuukautisten aikaan jokaisella hengityksellä tuntuva hartiapistos (aivan järkyttävän vaikeasti siedettävä kipu). Toki kaikenlaista suoliston kipuilua muutenkin, mutta kuukautisaikaan verrattuna se on ollut hyvin vähäistä.

    Olen kokeillut ruokavalioita saamatta niistä apua. Toki ruokavalioni on ollut hyvin tavallisen terveellinen jo lähtökohtaisesti. Pullan ym. syöminen tuntuu kyllä pahentavan tilannetta.

    Liikunnasta koen olleen eniten apua. Ei kuukautisten aikaan (silloin vain lepään jos mahdollista), mutta “väliaikoina”. Etenkin sykettä nostava liikunta. Tämän lähinnä huomasin kun oireet vaikeutuivat kun liikuin vähemmän tai en ollenkaan.

    Nyt 35 vuotiaana olen raskaana ja kivut poissa. IVF tehtiin vuoden yrityksen jälkeen suoraan ja pakastealkion siirrosta alkoi raskaus.

    Aiemmissa kommenteissa oli niin raskaita kertomuksia, että halusin vain jakaa vielä omani. Lievempääkin tautia sairastavia on monia ja onneksi aina tilanne ei ole noin vaikea ja rankka.

    Jaksamista sinulle ja kaikille muillekin!

  5. <3 Toivottavasti saat apua ja sitä toivon kaikille kohtalotovereillekin. Kirjoituksista päätellen minun oireeni eivät ole vaikeimmasta päästä, mutta ihan tarpeeksi kurjia: runsas vuoto, kivut, lapsettomuus mm. Minut on leikattu 3x (viimeisellä kerralla leikattiin uudestaan,koska toinen leikkaus infektoitui). Ennusteista huolimatta sain kaksi lasta (puoli vuotta leikkauksien jälkeen) ja nyt endoa hoitaa kierukka. Vaihdevuosia odotellessa… Haluan sanoa kaikille endometrioosista kärsiville, että pitäkää huolta raudan saannista! Ei pelkästään hemoglobiinia seuraamalla vaan, jos on aivosumua, väsymystä, masentaa, paleltaa ja yöllä hikoiluttaa, what ever, pyytäkää lääkäriä tsekkaamaan myös rautavarasto eli ferritiini arvo. Sen kuuluisi naisilla olla 100-80.
    Minulla nimittäin paljastui anemia n pari vuotta kuopuksen syntymän jälkeen, kun olin aivan rikki poikki uupunut. Nyt kun nelikymppisenä katson elämääni taaksepäin, olen todennäköisesti kärsinyt raudanpuutteesta jo pitkään. Ja se toi mukanaan myös kilpirauhasen häiriöt. Nyt kohti parempaa oloa, tasaisen varmasti pikkuhiljaa itseä kuunnellen. Pitäkää huolta itsestänne <3

  6. Endometrioosista puhutaan naisten kesken aivan liian vähän. Kun asiasta alkaa tuttavaseurassa puhumaan, löytyy yllättävän paljon kohtalotovereita.
    Stressi pahensi minulla selvästi oireita. Omalla kohdallani koin että maitotuotteet ja juustot kannatti jättää ruokavaliosta pois.
    Minut leikkasi Endometrioosiin erikoistunut lääkäri Marja-Leena Setälä.
    Nyt olen pienen pojan onnellinen äiti (IVF-hoidolla) Endometrioosin oireet hävisivät raskauden jälkeen.
    Älä luovu toivosta, kaikki menee vielä ihan hyvin.
    Pidä huoli että saat hyvän lääkärin❤️

  7. Kyllä sä pärjäät <3
    Itku on todellakin rankkaa, mutta aika on oikea siihenkin.

    Sun stressi on takuulla ollut ns huippuluokkaa, ja sen tiedän että se kortisolihormoni on ns tappavaa. Voi kunpa saisit olla ilman mitään ressii ja huolii!!

    Ihmiselämä on kummaa.

    Toivon täydestä sielustani että aika auttaa <3

    Paljon rakkautta!

  8. Tää on niin tärkeä aihe! Blogissani käsiteltiin vähän aikaa sitten endometrioosia ja etenkin just hoidon saamisen hankaluutta, ehkä suakin kiinnostaisi. En vaan millään voi olla miettimättä, miten eri tavalla tähänkin sairauteen suhtauduttaisiin, jos se vaikuttaisi kaikkiin setämiehiin. Huokaus.

    https://www.lily.fi/blogit/no-sex-and-city/nakymaton-sairaus-nakymaton-nainen/

    https://www.lily.fi/blogit/no-sex-and-city/endometrioosin-hoito-ja-sen-haasteet/

  9. Kiitos kun jaoit asian, tästä on tärkeää puhua. Itsellä kovia kipuja teiniajoista asti, sairaalakäynti kipuihin liittyen, ei diagnoosia. Vasta lapsettomuushoitojen yhteydessä sain diagnoosin. Neljä vuotta rankkoja lapsettomuushoitoja, yksi laparoskopia jossa endoa poistettiin, kaksi lasta. ❤️ Toivo oli mennä, mutta usko kyti aina.

    Sinulla on kovempia kipuja kuin minulla, kipu ei aina ole kuitenkaan sairauden mittari. Taidat kuitenkin jo tietää miten vaikea tilanne on.

    Toivon sinulle voimia, viisautta, rakkautta ja kaikkea hyvää sairautesi kanssa elämiseen. ❤️

  10. Hei.
    Vaikka tieto sairaudesta ei ole varmasti ole kiva, mutta toivottavasti saat nyt apua kipuihisi.
    Muistan että ahmin kaiken saatavilla olevan tiedon sairaudesta kun sain oman diagnoosini. Kaksikymmentä vuotta sitten sitä ei ollut paljon saatavilla. Leikkaukseni jälkeen olen saanut kaksi lasta ja oireet ovat pysyneet poissa.
    Toivon että löydät tilanteeseesi oikeat hoidot ja vielä myös mahdollisuuden raskauteen.

    terveisin Maikki

  11. Mullakin ruokavalio on tuonut apua. Aikalailla paleopohjaisesti mennään eli maidoton, viljaton, sokeriton(tää on auttanut mulla myös migreeniin). Ja puhdasta oikeaa ruokaa. Kahvista en oo luopunut, vaikka moni siitä väittää olevan haittaa. Itse huomasin ettei ole, päinvastoin, elämä ilman kahvia olisi liian ankeaa. Saa laittaa viestiä, jos haluat tarkemmin ruokailusta tietää.

    • Kiintoisaa. Ehkäpä laitan sulle vielä viestiä aiheesta! Kiitos kun kerroit.

  12. Endo on kyllä salakavala sairaus. Mulla kesti 22 vuotta diagnoosin saantiin ja sitä ennen jopa psyykkistä sairautta epäiltiin kunnes kohdalle sattui hyvä lääkäri ja passitti magneettikuvauksiin. Siellä sitten paljastuikin totuus: kohtu, emätin, ja suoli kiinni toisisaan + sigmasuoli kiinni lantiossa, vatsakalvolla siellä täällä sirottumaa. 2 leikkausta ja pitkä hoitojakso kipuklinikalla pelasti minut. Hormonihoidoista huolimatta mulla endokasvusto uusii ja tulossa taas leikkaus. Mutta minulla diagnoosin saanti oli helpotus vaikka ei se kivaa missään muodossa ollut. Syön keltarauhashormoneja, koska muutoin tauti räjähtää käsiin. Noudatan tiukkaa ruokavaliota jottei suolikivut ylly. Menkkoja ei siis enää tule (onneksi) niiden kanssa makasinkin aina kylppärin lattialla toinen pää lattiakaivossa ja toinen pää toisessa lattiakaivossa. Mies siivosi aina jäljet ja lohdutti. Pahinta tällä hetkellä on järkyttävä väsymys mikä ei lähde nukkumalla. Hormonit tuottavat alakuloisuutta, mutta ilman niitä en pärjää :/
    Toivotan voimia ja tsemppiä!

  13. Voimia ja vertaistukea täältä. Minulla on samantyyppinen tarina. Olen oppinut sietämään kipua ja puremaan huulta, pärjäämään ilkeän hoitajan kommentin jälkeen. Nuorena yritin hakea apua ja hoitaja totesi että ei saa valittaa, muutkin naiset käyvät töissä ja sietävät kuukautiskipunsa valittamatta. 30 vuotiaana paha endometrioosi kasvoi ulkos navastani jolloin se vasta todettiin leikkauksen jälkeen ja sain diagnoosin. Nyt edelleen itkettää miettiä mitä kipua ja tuskaa olen joutunut sietämään ilman että olen kokenut saavani ilmaista sitä mitenkään. Minulla ruokavalio ja harjottelun säännöstely ovat tuoneet hyviä tuloksia kiputilanteeseen. Peläten odottelen, onnistuuko raskautuminrn kun sen aika tulee.

    • Moikka Heidi, ihan kamalaa, oon tosi pahoillani että olet joutunut kohtaamaan paitsi tämän sairauden myös noin kurjaa kohtelua. Aika lailla samat kokemukset täällä. Saako kysyä millaisella ruokavaliolla olet saanut apua kipuihin?

  14. Tekstiä sanattomammaksi vie vain tämä tuen määrä kommenteissa!!

    Rakkautta, haleja ja valoa Stella <3

  15. Voimia. Ystävälläni on sama sairaus. Ja kaksi lasta. Asiassa ei ole koskaan ollut suurempaa draamaa.

  16. Haluan toivottaa voimia – ja paljon iloa ja onnea elämääsi! Diagnoosin saaminen on aina raskas paikka, mutta onneksi blogiasi lukevina tiedämme, että sinulla on elämässäsi paljon rakkautta ja hienoja ihmisiä, täyteyttä ja elämyksiä. Ne kannattelevat. <3

    Haluan myös kiittää sinua rohkeudestasi kertoa asiasta. Nämä intiimit vaivat voivat sikäli olla helvetillisiä, että kipua ja toimintakyvyn rajoittumista voi olla paljonkin, mutta syitä ei välttämättä haluaisi avata. Itse sairastan kroonista kipuoireyhtymää, neuropaattista vulvodyniaa, joka aiheuttaa inhottavaa ja elämää rajoittavaa hermokipua sukupuolielinten ja virtsaputken alueelle. Ei tähänkään kuole, mutta välillä on hankalaa ja kurjaa. Parantavaa hoitoa ei ole, mutta onneksi paremmat ja huonommat kaudet vuorottelevat. Vulvodyniakin koskettaa lähes joka kymmenettä naista, mutta tällaisesta omaan seksuaalisuuteen ja naiseuteen liittyvästä, hyvin henkilökohtaisesta asiasta on vaikea kertoa. Kiitos siis sinulle oman tarinasi jakamisesta.

    • Kiitos Karoliina kun luit ♥

      En oikeastaan koe endometrioosia intiimiksi vaivaksi, vaan todella yleiseksi sairaudeksi, josta pitää puhua paljon enemmän, jotta sitä sairastavat saisivat diagnoosin ja apua oireisiinsa mieluummin aiemmin kuin myöhemmin. Toki ymmärrän, että monet ujostelevat puhua niin sanotuista “naisten vaivoista”, mutta tuohan on just se mihin asian kuoliaaksi vaikenemisella ja vähättelyllä on tähdätty – että naiset tyytyisivät kärsimään hiljaa.

      Vulvodynia on lukemani mukaan myös yllättävän yleistä ja jos mahdollista ilmeisesti vielä vaikeampaa diagnosoida kuin endometrioosi. Voimia ja valoa sinne ♥

  17. Itselläni sama sairaus.
    Suosittelen endojen leikkausta, jonka jälkeen parempi mahdollisuus tulla raskaaksi.
    Peli ei ole siis menetettyä.

    • Heippa, minun tapauksessani tuo leikkaus ei ole ihan mutkaton juttu. Mutta ainahan on toivoa niin kauan kuin on kohtu.

  18. Stella. En ole koskaan lapsia toivonut itselleni, mutta tällä hetkellä toivon sinulle vain rakkautta ja kaikkea hyvää <3 kaikella on tarkoituksensa

  19. Voi ei. Vähän tätä aavistelin kun kuvailit kipujasi joissain postauksissa. Itsellä myös vaikea endometrioosi. Pahimpaan aikaan pesäkkeet ilmeisesti levisivät palleaan joten kärsin kuukautisten aikaan mm. kovasta hartiapistoksesta ja kylkipistoksesta (palleasta menevät hermot kylkeen ja hartiaan). Jokainen hengitys sattui. Tämä siis kaiken muun kivun lisäksi.

    Lapsia ei kuulunut vuoden yrittämisen jälkeen ja aloitin lapsettomuushoidot. Lääkäri määräsi mulle endoepäilystä huolimatta Clomifenia, joka räjäytti tilanteen. Olin tosi huonossa kunnossa ja toiseen munasarjaan kasvoi 6cm endometriooma. Tilanne oli käytännössä katastrofaalinen. Pääsimme kuitenkin IVF-jonoon ja tulin tokasta alkionsiirrosta raskaaksi. Nyt meillä on kaksi lasta ja mun endo lähes oireeton. En tiedä mitä raskaus teki, mutta oireet hävisivät. Nyt mulla on kierukka että oireet pysyisivät mahd. kauan poissa. Kamala sairaus.

    Mulla oli muuten netistä imuroitu joku endoystävällinen keittokirja. Tietyt ruoka-aineet tuntuivatkin helpottavan/pahentavan oireilua. En vaan muista sen nimeä. Englanniksi taisi olla.

    Tsemppiä kovasti. Itsellä oli synkkä kausi tuon endometriooman aikoihin, mutta nyt olo ollut pitkään jo parempi.

  20. ❤️
    Lisävinkki kipuihin: vatsan ja lantionalueen faskioiden hoito. Hgistä löytyy vahvaa osaamista monelta lantionpohjafyssarilta.

  21. Stella – upea kirjoitus taas kerran ja aihe mikä koskettaa niin monia naisia. Mä olen niin onnellinen että mä seuraan tätä sun blogia, tämä on about parasta mitä mun internetissä pyörii. Tsemppiä tietenkin tosi paljon mutta jos nyt jotain hyvää, niin näet kuinka kirjoituksesi koskettaa meitä sun lukijoita. Sulla on lukuisa määrä saman kokeneita kohtalotovereita, sun kirjoitus tuo varmasti lohtua monelle.

  22. Voimia Stella kurjaan tilaanteeseen ja sairauden kanssa pärjäämiseen ❤️. Ota aikaa. Itse adoptioäitinä varovasti sanon ääneen, että adoptio on upea tapa tulla vanhemmaksi, saada lapsi. Jokainen toki miettii kohdallaan onko se oma juttu. ❤️

    • Kiitos Karoliina! Uskon sen kyllä ♥ Pitää pohtia näitä omia vaihtoehtoja vielä.

  23. Sain saman diagnoosin kaksi viikkoa sitten: erittäin vaikea endometrioosi. Sitä on ilmeisesti kaikkialla, kohdun ulkopuolella, munasarjoissa, suolistossa, virtsarakossa jne jne jne. Käsittämättömintä on että EN ole kärsinyt kivuista ennen kuin 4 kuukautta sitten alkoi kolottaa. Siksipä diagnoosi tuli vasta nyt, kun käyn jo neljääkymmentä. Lapsista turha haaveilla, kun ei ole puolisoakaan ja yksin nyt en ainakaan siihen hommaan ryhdy. Solidaarinen first bump täältä kaikille endosta kärsiville!

    • Apua. Oon niin pahoillani! Ihanaa tietysti, että et ole joutunut kärsimään kivuista vuosikausia, mutta toisaalta diagnoosi on varmasti sen vuoksi tavallistakin vaikeampi hyväksyä ja ymmärtää. Paljon voimia asian prosessointiin ja mahdollisiin hoitoihin ♥

  24. Vaikea endometrioosi, leikkauksia ja lapsettomuushoitoja. Nyt onnellinen, kahden suloisen adoptiolapsen äiti. Meille oli näin tarkoitettu, onneksi. Halit ja voimia<3

  25. Ei ole paljon sanottavaa, monia kohtalotovereita sulle löytyy. Ja yksi ihana asia huomata, että moni täällä on kokenut myös ihmeitä sairauden kanssa, toivotaan sulle ja kaikille muillekin ihmeitä ja valoa. Mua on surettanut oma lapsettomuus, mutta vielä on ihmeille tilaa. ❤️

  26. Voi Stella! Kirjoitat niin kauniisti niin surullisesta asiasta. Itsellänikin on todettu sama tauti. 25-vuotiaana oli juuri kuuden vuoden suhteesta eronneena maailman murtavaa kuulla asiasta. Nyt kolmeakymmentä hipovana asiaan osaa jo suhtautua lempeämmin. Ja tuskalleen oli NIIN helpottavaa saada kuulla syy, vaikka syy olikin mikä oli. Aika auttaa. Kaikkeen ja aina.

  27. Voi miten kurja diagnoosi ja kurjinta se, että tuli vuosia myöhässä, kovasti sympatiaa ja jaksamista uutisen sulatteluun!

    Minä sain saman diagnoosin neljä vuotta sitten 32-vuotiaana. Teini-iästä saakka olin ollut useita kertoja ensiavussa menkkakipujen takia, koulussa istuin käytävällä sikiöasennossa pahimpien hetkien aikana. Koskaan kukaan ei tahtonut tutkia asiaa, lääkärit suosittelivat buranaa ja totesivat kipujen kuuluvan asiaan. Koskaan kukaan ei sanonut, että kuukautiskipujen takia voisin jäädä pois koulusta/töistä ja vaan täristä sängyssä. Yleensä pahimmat kivut tulivat yllätyksinä yöllä, kun särkylääkettä ei ehtinyt ajoissa napata. Olen kontannut kämppikseni huoneeseen ja pyytänyt tekemään jotain, jos pyörryn kipuun.

    Vasta työterveyslääkäri vuosia myöhemmin otti oireeni tosissaan ja hän tutki minut ultraäänellä ensimmäistä kertaa ikinä. Pari minuuttia ja diagnoosi oli selvä. Puolen vuoden sisällä molemmista munasarjoistani leikattiin tähystyksessä nyrkin kokoiset endometrioosikystat, työterveyden kautta pääsin Diacorille heti. Julkisen puolella jonot on tyrmäävän pitkät. Lääkäri kehoitti kokeilemaan lapsensaantia heti, jos sellaista halusin ja elämäntilanteeni sen sallisi. Niin sitten tuoreen poikaystäväni kanssa saatiin pikaisella aikataululla lapsi. Kivut ovat selvästi helpottaneet, mutta varmuutta ei tietenkään ole, palaavatko ne. Kuten kirurgi totesi, vielä voi tulla tilanne, jossa kohtu/munasarjat lähtee ”veks valtiolle”.

    Olen yhä vihainen diagnoosiviiveeseen (endossa keskimäärin 10 vuotta) ja siihen, että naisen kipua ei tutkitusti oteta tosissaan. Ei, vaikka se alentaisi elämänlaatua kuukausittain ja aiheuttaa monelle lapsettomuutta. Endometrioosi on yhtä yleinen kuin astma tai diabetes. Silti sitä on tutkittu todella vähän ja osaavia lääkäreitä/kirurgeja on Suomessa kourallinen. Rahoitusta tällainen ”naistenvaivojen” tutkinta ei juuri saa.

    Se, että yhtäkkiä sai kuulla sairastavansa kroonista sairautta, oli lamauttavaa. Pelottavaa. Ajan myötä henkinen olo ja toivottavasti myös fyysinen yleensä kohentuvat. Hirmuisesti jaksamista sinulle Stella.

  28. Hei,

    paljon voimia ja tsemppiä arkeen <3 Jos seuraava kysymys on liian henkilökohtainen, ymmärrän ettet vastaa siihen. Olisin silti epätoivoissani kysynyt, miten sait diagnoosisi? Olen itse ravannut eri gynekologeilla aivan kamalien vatsakipujen takia, jotka todellakin lamauttavat ja vaikeuttavat arkea. Kuten tuolla joku oli kommentoinut, minullekin on vain todettu, että luultavasti vain ärtynyt paksusuoli, kun ultrassa ei näy mitään… Pääsitkö lapraskopiaan vai miten lopulta sait diagnoosisi? Näiden vatsavaivojen kanssa taistelu on todella rankkaa ja turhauttavaa, toivottavasti saat diagnoosin myötä apua kipuihisi <3

  29. Olet jo pitkällä, kun osaat noin hyvin sanoittaa tuntemuksesi. Vielä on varmasti matkaa, mutta ensi askel on selvästi otettu. Voimia polullesi Stella, kiitos kun jaoit tämän. ♡

    Olen itsekin ajatusmyrskyillyt siitä, jos en voisi saada lapsia. Tuntuu kamalalta, mutta olen usein ajatellut että mitä jos minun olemassaoloni yksi tarkoitus onkin antaa koti lapselle, jota joku ei halunnut? Se ajatus lohduttaa ♡

    Halaus.

  30. Täällä myös yksi kohtalotoveri. Ensin diagnosoitiin ärtyneen suolen oireyhtymä, sitten crohnin tauti epäily, sitten sanottiin, että röntgenissä näkyy jotain, voi olla vakavaa. Mutta se olikin endometrioosi, joka oli tukkinut suolen. Helpotus, ettei ollut “vakavaa=syöpä”, vaikka tilannehan oli vakava ja ilman hätäleikkausta olisin kuollut.
    Ja helpotus siitä, että elämä, joka oli alkanut tuntua “ensin synnytään, sitten kuollaan ja siinä välissä on maha kipeä” -tyyppiseltä kärvistelyltä, vaihtui kivuttoman elossaolon euforiaan, että elämä on ihanaa.
    Kaikkea hyvää, aina on toivoa.

  31. Ikävä kuulla, että olet saanut endometrioosidiagnoosin, sen sairauden kanssa eläminen (jos minkään) ei ole helppoa. Tutkin endometrioosin sairastamiskokemusta kandissani ja jatkan aiheen käsittelyä rakennenäkökulmasta gradussani, joten en voi toivottaa kuin paljon voimia ja jaksamista.

  32. Voimia Stella ❤️ Endometrioosia sairastava ystäväni sai apua raskaaksi tulemiseen (ja kipuihin) erittäin tiukasta ruokavaliosta (lähinnä maidoton-gluteeniton-kofeiiniton) ja akupunktiosta, nyt hänellä on 2 lasta.

    • Kiitos ♥

      Kiintoisaa kuulla ystäväsi ruokavaliosta, olen itsekin tutkinut asiaa jonkin verran ja testaillutkin melko tiukkaa hiilaritonta ja sokeritonta ruokavaliota. Siihen olisi tarkoitus ryhtyä nyt kokonaisvaltaisemmin.

  33. Täälläkin yksi endoa sairastava. Paska tauti, paska kroppa, mutta minkäs teet. Eteenpäin sano mummo lumessa. Lapsia en voisi saada, mutta en niitä ikinä ole halunnutkaan joten ei haittaa. Hyvä että näistäkin asioista puhutaan

    • Paska tauti todellakin! Tsemppiä sinne ja just niin, näistä pitää puhua niin ehkä kaikkien muiden ei tarvitse odottaa 10 tai 26 vuotta saadakseen diagnoosin ja apua oireisiin.

      • Mullakin ruokavalio on tuonut apua. Aikalailla paleopohjaisesti mennään eli maidoton, viljaton, sokeriton(tää on auttanut mulla myös migreeniin). Ja puhdasta oikeaa ruokaa. Kahvista en oo luopunut, vaikka moni siitä väittää olevan haittaa. Itse huomasin ettei ole, päinvastoin, elämä ilman kahvia olisi liian ankeaa. Saa laittaa viestiä, jos haluat tarkemmin ruokailusta tietää.

  34. Täällä ilmottautuu yksi erittäin vaikeasta endometrioosista kärsinyt. Itselläni ei käynyt niin onnekkaasti että olisin lapsia saanut, sillä minulta piti poistaa koko kohtu ja toinen munasarja. Silti, päivääkään en ole katunut sen leikkauksen jälkeen koska pääsin niistä helvetillisistä kivuista eroon. Kaikkien asioiden kanssa oppii elämään ja niinkuin sanoit tähän ei kuole! Elossa ollaan edelleen yli kymmenen vuotta leikkauksesta ja elämä on ihanaa. Olen äärettömän kiitollinen jokaisesta päivästä. En ole katkera vaan olen kanavoinut kaiken energiani johonkin muuhun, en halua tuhlata aikaani ja energiaan sellaiseen asiaan mihin en voi itse vaikuttaa. Toki myönnän että syvissä vesissä on käyty, mutta nyt vedet on kirkkaampia kuin koskaan!
    Kovasti voimia lähettää hän…
    I feel you ❤️

  35. Voimia! Endometrioosi on paljon yleisempää kuin luullaan, osittain siksi, että se on henkilökohtaisuudessaan sairaus, josta ei haluta huudella. Hienoa, että sinä rohkenit niin tehdä <3 Toinen, joka on asiasta kauniisti (ja myös aika hirveästi) kirjoittanut on Hilary Mantel, suosittelen hänen kirjaansa Giving up the ghost: a memoir.

  36. Kaunis teksti! Täälläkin ilmoittautuu yksi vaikeasta endometrioosista kärsivä. Minulle vertaistuesta on ollut valtavasti hyötyä. Endometrioosi on yksi yleisimmistä naistentaudeista ja sitä sairastaa 10-15 % naisista – eli vertaistukea on kyllä saatavilla. Itse toimin aktiivisesti Endometrioosiyhdistyksessä – sen sivuilta löytyy kaikenlaista myytin murtoa aiheesta.

    Voimia!

  37. Miulla sama sairaus, kaksi leikkausta takana, diagnoosin sain jo kymmenen vuotta sitten 21 vuotiaana. Kolme lasta kuitenkin on saatu :) kivut on vaihtelevia, raskaudet hoiti niitä hyvin. Särkylääkkeitä ei vatsa enää kestä, joten kärsimystä on aina viikon verran. Vaihdevuosia odotellessa! Voimia kovasti, meitä on paljon :)

  38. Arvostan avoimuuttasi kipeästä aiheesta. Sinussa on paljon voimaa ja viisautta selvitä tästä ❤️ Toivon sinulle myös lempeyttä itseäsi kohtaan.

  39. ♥️

    On niin surullista, että näitä sairauksia ei osata, hoksata tai välitetä ajoissa diagnosoida. Tai ehkä kaikki eivät hoksaa itsekään mennä lääkäriin, kun “sehän on ihan normaalia, että kuukautiset sattuu”. Ja en sitten tiedä, onko edes olemassa sellainen ajoissa, jolloin kaiken voisi muuttaa hyväksi…

    Etähalaus sinulle, ja kaikille muillekin saman ristin kantajille.

    • Kiitos ♥️

      Ja niinpä. Kyseessä on “vain” naistensairaus niin kummasti ei löydy rahoitusta tutkimuksiin.

  40. Voimia kipuihin fyysisiin ja henkisiin!Kuten muutamat kommentit edellä, mulla kanssa ystävä, joka kärsi pahasta endometrioosista ja sai lapsen, jonka jälkeen kivut lievittyivät. Ihmeitä voi tapahtua.Valoa ja kevättä kohti!

  41. Minusta on vain hyvä, että annat itkun tulla. Sille on nyt hyvä syy.

    “Muistutan itseäni tosiasioista: ei tämä mikään syöpä ole. Ihmisillä on isompiakin murheita.” Stella, vaikka on totta, että murheet tulevat kovin eri kokoisina, niin tuo on iso murhe ja ennen kaikkea, se on sinun murheesi. Sitä saa surra. Sille saa antaa sen tarvitseman huomion. Suru menee ohi suremalla, ei siihen huku. Sureminen ei tarkoita, etteikö samalla voisi olla myös kiitollinen niistä monista asioista, mitkä elämässä on yhä hyvin. Tai etteikö ilon pilkahduksille saisi myös antaa tilaa.

    Ja se lapsi sisälläsi, se ei kaipaa syyllistämistä siitä, ettei se osannut tehdä ahdistukselleen mitään. Ei se ole lapsen tehtävä, ei lapsi voikaan osata. Se on aikuisten tehtävä. En tietenkään tiedä, mitä sinun sisäinen lapsesi juuri nyt eniten kaipaa, mutta tämä aikuinen Stella voisi vaikka kysyä sitä siltä pieneltä Stellalta <3

    • Kiitos Ulrika ♥

      Totta puhut ja kyllä mä järjen tasolla tiedän tämän kaiken. Tunnetasolla se on vaan yksi sekasorto.

      Iloa ja kiitollisuuden aiheita onneksi on, ei tämä kaikkea ole vienyt!

  42. Minulla on sama sairaus ja olen myös kärsinyt kivuista vuosikausia. Endometrioosi aiheutti minulle lapsettomuutta, mutta suurehkon leikkauksen jälkeen tulin välittömästi raskaaksi ja nyt olen jo kahden pienen äiti. Edelleen painiskelen kipujen kanssa ja joudun miettimään, miten pitkään jaksan vielä näitä kipuja ja onko lapsiluku todella jo täynnä, jotta uskallan miettiä lopullista ratkaisua eli kohdunpoistoa. Kipulääkkeitä olen elämäni aikaan syönyt niin paljon, etten uskalla sitä edes ajatella tarkemmin, mutta eivät ne kipuja koskaan ole kokonaan vieneet pois.

    • Ikävä kuulla sairaudesta, mutta onnea pienistä! ♥ Mulla tuo kohdunpoistokaan ei auta kipuihin, koska sairaus on levinnyt muihin sisäelimiin. Mutta punnitsen vaihtoehtoja.

      • Paljon voimia endon kanssa! Kohtalotoveri on täälläkin. En tietenkään tiedä, mihin kaikkiin elimiin sinulla on levinnyt, mutta itse sain avun kahdella avoleikkauksella niin että suolta pätkäistiin kahdesti ja virtsarakosta ja munasarjasta poistettiin myös pesäkkeitä ja käytännössä kaikki sisäelimet irroitettiin toisistaan kun olivat liimaustuneet endon ansiosta yhteen. (Sen jälkeen mua auttoi IVF ja kaksi biologista lasta, en tiedä onko tämä sinulle haaveissa eikä minun tietenkään tarvitsekaan tietää.) Pointtini on, että jos sinulle on sanottu että mitään ei ole tehtävissä niin kannattaa ehkä pyytää toinen mielipide. Leikkauksin ja sen jälkeen lääkityksin voi kyllä usein tehdä paljon. <3

  43. Stella, haluaisin halata. Paljon voimia tähän omanlaiseensa surutyöhön. Toivotan lempeyttä ja itsemyötätuntoa tulevaisuuden sekä menneisyyden itseäsi kohtaan. ❤️

  44. <3 Tekstisi itketti minuakin.

    Valoa, paljon valoa kaikkeen tulevaan. Lapsenkin saaminen on vielä mahdollista, jos hänen on määrä tulla maailmaan. Olen nähnyt tämän ihmeen tapahtuvan myös vaikean diagnoosin saaneen ystäväni kohdalla. Ihmeitä tapahtuu, joskus niihin pitää vaan jaksaa uskoa. Ja jos niin ei käy, elämä voi olla erittäin hyvää ja onnellista myös kaksin. Jopa ihan yksin.

  45. Olen todella pahoillani, tuollaisia uutisia ei varmasti kukaan halua kuulla. <3 Vaikka: better the devil you know – kurjat uutiset kutistuvat ajan saatossa, kun happi, valo ja rakkaiden seura nitistävät niiltä kärjen. Kovasti tsemppiä asian käsittelyyn!

    • Kyllä, parempi se on tietää kuin olla tietämättä! Kiitos empatiasta ♥

Leave a Reply

Your email address will not be published.

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.