Suomessa vietetään tällä viikolla Endometrioosiviikkoa. Sen tarkoitus on levittää tietoisuutta näkymättömästä sairaudesta nimeltä endometrioosi, josta kärsii 10% hedelmällisessä iässä olevista naisista.
Olin kaksitoista, kun jouduin ensimmäisen kerran päivystykseen kuukautiskipujen takia. Olin itkenyt ja oksennellut tuntitolkulla, särkylääkkeet eivät auttaneet ja äitini pelkäsi, että umpisuoleni oli puhjennut. Sairaalaan oli yli tunnin matka, josta en muistanut jälkikäteen mitään. Havahduin tutkimuspöydältä ilman housuja kahden mieslääkärin kovakouraiseen tutkimukseen. Umpisuoli oli kunnossa. Äitini kysyi voisivatko kovat kivut johtua endometrioosista, mutta lääkärit olivat yksimielisiä: kipuihini ei ollut muuta syytä kuin kuukautiset. Minua hävetti. Lääkäreitä selvästi turhautti, että hukkasimme päivystysyksikön resursseja näin vähäpätöisen asian takia, enkä saanut mukaani edes vahvempia kipulääkkeitä.
Vuosi oli 1993. Onni onnettomuudessa, etten tiennyt, että se oli vasta alku kivun, nöyryytysten ja vähättelyn sarjalle, joka seuraisi minua pitkälle aikuisuuteen vuoteen 2018 saakka.
Kuukautiseni olivat paitsi kivuliaat, myös runsaat ja pitkät. Ne saattoivat kestää kaksi viikkoa ja alkaa uudelleen viikon tauon jälkeen, eikä mikään suoja riittänyt. Häpeänsekaisesta pahoinvoinnista tuli päivittäistä, piilottelin verisiä lakanoita pyykkikoriin, pesin salaa lavuaarissa tahriintuneita vaatteita. Kipujen lisäksi kärsin loputtomasta uupumuksesta ja verenhukan aiheuttamasta anemiasta, saatoin pyörtyä kesken päivän enkä ollut jaksaa nousta aamuisin kouluun. Terveyskeskuslääkäri ei kysellyt mitään vaan määräsi e-pillerit. Ne saivat vuotopäivät ja kierron kuriin, mutta kuukautiskivut pysyivät. Niinä päivinä ei kouluun ollut asiaa. Söin kipulääkkeitä ja itkin.
Kivut pahenivat, kun olin kaksikymppinen. En pystynyt kivuilta nukkumaan. Hirveimmät kipukohtaukset kohtasin maaten sikiöasennossa kuuman suihkun alla, vesi piti minut tajuissani. Kerran pyörryin kivusta ja heräsin, kun vedenpinta nousi ympärilläni, sillä olin lysähtänyt lattiakaivon päällä. Olin käynyt läpi neljä erilaista reseptilääkettä, viides auttoi vähän: poisti pahimman terän krampeista, mutta jomotus ja pahoinvointi pysyivät. Lääkäri kohautti olkiaan, hän katsoi tehneensä voitavansa. Kipujen syytä ei kukaan ollut silloinkaan kiinnostunut tutkimaan.
Kävin vuosien varrella lukemattomilla lääkäreillä selvittämässä oireitani ja puhumassa endometrioosiepäilyistäni. Lääkärit selittivät kuin lapselle, että kuukautisten aikana voi olla huono olo eivätkä tuntuneet ymmärtävän miksi olin tullut heidän vastaanotolleen valittamaan täysin normaalista asiasta. Tunsin itseni muita heikommaksi ja huonommaksi – tulla nyt kitisemään kivuista, jotka muut naiset sietivät mukisematta. Yksi lääkäri piti minua kipulääkkeiden väärinkäyttäjänä ja kieltäytyi uusimasta reseptiäni. Toinen ehdotti, että kipukynnykseni oli vain tavallista matalampi, vaikka asia oli todellisuudessa täysin päinvastoin – olin pakon edessä oppinut sietämään kovaakin kipua, istumaan palaverissa naama peruslukemilla, vaikka tuntui, että joku puristi kohtuani isoon nyrkkiin ja alkoi hitaasti vääntää.
Jotkut lääkärit eivät edes kysyneet tarkemmin oireistani. Toiset tekivät pintapuolisen tutkimuksen ja päättelivät, että minulla ei ollut endometrioosia, koska he eivät nähneet sitä. Selityksiä oli muitakin kuin se, että sairaus ei näkynyt nopealla ultraäänitutkimuksella. Minulla ei voinut olla endometrioosia, koska olin niin nuori, koska vaikutin päällepäin terveeltä ja reippaalta, koska minulla oli myös kivuttomia päiviä. Oireeni eivät olleet todellisia, vaan kuviteltuja tai liioiteltuja, tai sitten ne johtuivat stressistä, ärtyneen suolen oireyhtymästä tai ihan vaan siitä, että olin liian herkkä.
Ensimmäinen (ja pitkään ainoa) lääkäri, joka kuunteli minua, oli nuori gynekologi, joka otti asiakseen tutkia minut säännöllisesti endometrioosin varalta. Kävin hänellä monta vuotta helpottuneena siitä, että joku vihdoin uskoi minua. Hän ultrasi minut puolivuosittain ja esitteli minulle monitorilta kohtuani, jossa ei näyttänyt hänen mukaansa olevan “kertakaikkiaan mitään vikaa”.
Hänkin sanoi samaa. Kaikki sanoivat samaa. Aloin uskoa. Söin kipulääkkeitä ja itkin ja konttasin vessaan, kun kipu pakotti minut polvilleni enkä kyennyt kävelemään. Mutta sehän oli normaalia. Naisen elämää. Minussa ei ollut kertakaikkiaan mitään vikaa.
Lopetin pillerit 29-vuotiaana niiden aiheuttamien sivuoireiden takia ja vaihdoin tilalle hormonittoman vaihtoehdon, kuparikierukan. Gynekologin kanssa ei ollut tullut puheeksi, että se saattaisi olla mahdollisen endometrioosin kannalta huono ratkaisu. Minullahan ei kenenkään mielestä ollut endometrioosia. Olin alkanut suhtautua kipuun erottamattomana osana elämääni.
Kuparikierukalla ei ollut vaikutusta oireisiini ennen kuin se vaihdettiin muutama vuosi sitten uuteen: silloin kovista kivuista tuli kertaheitolla päivittäiset. Syytä ei tutkittu enkä vieläkään tiedä miksi näin kävi toisen, vaan ei ensimmäisen kierukan kohdalla. Joka ikinen päivä sattui: tulikuumaksi turvonneessa vatsassani vihloi terävää kipua, joka laantui välillä tasaiseksi jomotukseksi ja yltyi taas. Sain lisää kipulääkkeitä, kaksi reseptiä joita söin päällekkäin kuukautisten aikaan, silloin kipukohtaukset olivat pahimmillaan. Jokapäiväisiä kipuja en voinut hoitaa niin vahvoilla lääkkeillä. Makasin siis kotona kuumavesipulloni kanssa, peruin kaikki menoni ja mietin, että tässäkö tämä elämä nyt oli.
Niihin aikoihin luin apteekin ilmaislehdestä, että endometrioosi ei läheskään aina näy ultrassa ja vaikka näkyisikin, vaaditaan kokenut lääkäri tunnistamaan se, sillä endometrioosi näyttää jokaisella erilaiselta. Lehdessä haastateltiin endometrioosia sairastavaa naista, joka oli saanut diagnoosin, kun lantion magneettikuvaus oli paljastanut pesäkkeet, jotka eivät olleet näkyneet ultrassa. En ollut uskoa silmiäni: yksikään lääkäri ei ollut kaikkien näiden vuosien aikana edes sivulauseessa vihjannut, että ultraäänitutkimus ei ollut luotettava tapa todentaa endometrioosi tai sulkea pois sen mahdollisuus. Minun piti lukea se apteekin ilmaislehdestä. Tunsin itseni huijatuksi: tämä tieto oli koko tämän ajan ollut saatavilla, kukaan ei vaan ollut kertonut siitä minulle.
Palasin uudelleen epäilyihini, jotka olivat leijuneet varjona kaiken yllä lähes koko elämäni. Viime syksynä sain vihdoin diagnoosin, jota jouduin lopulta odottamaan 25 vuotta. Se vaati vielä yhden gynekologin, joka otti oireeni viimein tosissaan ja antoi minulle lähetteen julkisen puolen magneettikuvaukseen, ja vielä yhden törkeästi käyttäytyneen Naistenklinikan lääkärin, joka oli päättänyt etukäteen minua tapaamatta, ettei minulla ollut endometrioosia ja magneettikuvaus olisi turha.
Tuossa “täysin turhassa” magneettikuvauksessa sain vihdoin varmuuden sairaudestani, jonka ei pitänyt olla olemassa. Minulla on vaikea rektovaginaalinen eli syvä endometrioosi. Nyrkinkokoinen pesäke on kuronut kohtuni ja suolistoni kiinni toisiinsa ja tunkeutunut suoliston seinämän läpi. Munasarjani ovat samassa sumpussa ja koko paketti on kääntynyt kallelleen alaselkääni. Oireiden perusteella on mahdollista, että endometrioosi on levinnyt myös palleaan.
Olin lounaalla, kun minulle entuudestaan tuntematon lääkäri soitti magneettilöydöksistä. Kolmen minuutin keskustelun aikana sain selityksen sille miksi elämäni oli ollut 12-vuotiaasta asti niin kivulias ja vaikea. Kaikki loksahti paikoilleen. Lääkäri oli hajamielinen, puhui IVF-hoitojonoista ja leikkausriskeistä kuin se olisi ollut maailman arkisin asia, hänelle se varmasti olikin. Hän ei voinut tietää millaisen matkan olin käynyt kuullakseni nämä sanat. Seisoin ravintolan naistenhuoneessa, nojasin seinään pysyäkseni pystyssä. Ensin tuli hyökyaaltona helpotus, sitten järkytys, raivo ja suru, kaikki kerralla, enkä kyennyt kyyneleiltä vastaamaan.
Mikä on endometrioosi?
Endometrioosi eli kohdun limakalvon pesäkesirottumatauti on lamaannuttavaa kipua ja lapsettomuutta aiheuttava krooninen sairaus, jonka oireet voivat vaikeuttaa jokapäiväistä elämää.
Endometrioosissa kohdun limakalvon kaltaista kudosta kasvaa kohdun ulkopuolella muihin sisäelimiin, kuten munasarjoihin, suolistoon, palleaan tai virtsarakkoon. Kudosta voi esiintyä pieninä pistemäisinä pesäkkeinä elimien tai vatsaontelon pinnoilla, tai syvinä pesäkkeinä elimien sisällä tai välissä. Endometrioosikudos käyttäytyy samalla tavalla kuin kohdun limakalvo ja reagoi kuukautiskierron mukaiseen estrogeenitason nousuun ja laskuun. Kuukautisten lähestyessä kudos paksuuntuu ja alkaa vuotaa verta, joka ei pääse vatsaontelosta ulos, vaan saa terveet kudokset tulehtumaan. Se muodostaa arpikudosta ja kiinnikkeitä, jotka liimaavat elimet kiinni toisiinsa ja aiheuttavat voimakasta kipua. Endometrioosipesäkkeet voivat muodostaa myös kystia, jotka voivat sijainnistaan riippuen olla oireettomia, todella kivuliaita tai mitä tahansa siltä väliltä.
Endometrioosi on yksi yleisimmistä naistentaudeista: sitä sairastaa arviolta 10% hedelmällisessä iässä olevista naisista, Suomessa jopa 200 000 naista. Joka kymmenes nainen! Se on yhtä yleinen kuin astma. Valitettavasti se on kiinnostanut lääketiedettä ja lääketieteellisen tutkimuksen rahoittajia huomattavasti vähemmän ilmeisesti siksi, että siitä kärsivät vain naiset. Vieläkään ei tiedetä esimerkiksi mistä endometrioosi syntyy. Endometrioosista on alettu puhua enemmän viime vuosina, mutta siihen liittyy yhä valtavasti vähättelyä, naisten kokemusten mitätöintiä ja täysin vääristynyt ajatus siitä, että kipu on osa naisen elämää.
Endometrioosi aiheuttaa monenlaisia oireita
Yleisimmät endometrioosioireet ovat invalidisoivat kuukautiskivut ja lapsettomuus tai vaikeus tulla raskaaksi. Muita ovat kuukautisten runsaus, krooninen kipu ja paineen tuntu lantion seudulla, yhdyntäkivut tai kivut välittömästi yhdynnän jälkeen, virtsaamis- tai ulostuskivut, selkäkivut, lonkkakivut, iskiaskipu, hartiapisto, liikkumiseen liittyvä tärinäkipu, turvotus, verenvuoto suolesta, verta ulosteessa ja/tai virtsassa, ummetus, ripuli ja muut suolihäiriöt, hiivatulehdukset, välivuodot sekä krooninen väsymys, pahoinvointi ja yleiskunnon heikkeneminen.
Olen kärsinyt 25 vuoden aikana lähes kaikista tuon listan oireista.
Vaikka endometrioosi on yleinen sairaus, oireiden kirjo ja voimakkuus vaihtelee yksilöllisesti. Kipujen voimakkuus ei välttämättä korreloi endometrioosikudoksen määrän tai levinneisyyden kanssa. Toinen voi kärsiä pahoista oireista, vaikka hänellä on vain pientä, pistemäistä kudosta elinten pinnalla. Jollakulla voi olla lantio täynnä syviä pesäkkeitä ja silti vähän tai ei ollenkaan oireita. Kukaan ei tiedä miksi. Kivuliaimpana pidetyssä vaikeassa endometrioosissa – juuri siinä mistä minä kärsin – pesäkkeet voivat olla syvällä elimistön kudoksissa ja levitä jopa rintalastaan asti, esimerkiksi keuhkoihin tai sydämeen.
Britannian National Health Service on luokitellut endometrioosin 20 maailman kivuliaimman tilan joukkoon ja ymmärrän täysin miksi. Tyypillisesti kivut alkavat muutamaa päivää ennen kuukautisten alkua ja jatkuvat vielä niiden päätyttyä. Kivut esiintyvät monissa eri muodoissa eivätkä ne kaikki suinkaan esiinny vain kuukautisten aikaan. On voimakkaita vihlaisuja, kuin joku tuikkaisi sukkapuikon munasarjaan. Terävää nipistelyä alavatsassa. Aaltoilevia kramppeja, kuin supistuskipuja. Tasaista jomotusta, joka tuntuu lähellä pintaa kuin joku olisi viiltänyt vatsan auki: liikkuminen sattuu, hengittäminen sattuu, kaikki sattuu. Alaselkäkipua, joka säteilee kylkiin. Mielenterveyttä horjuttaa eniten lonkkasärky, joka säteilee hermokipuna reisiin ja valvottaa öisin joskus viikkoja putkeen. Kaikkein pelottavin on kohdussa tuntuva hallitsematon, repivä kipu, joka alkaa yhtäkkiä ja kestää minuutin tai kuusi tuntia eikä siihen auta mikään sen jälkeen kun se on alkanut.
Endometrioosiin liittyy myös kipeä, tykyttävä turvotus. Näytän joskus siltä, että olen kuudennella kuulla raskaana. Kaapista täytyy aina olla löysä mekko niihin hetkiin, kun en mahdu farkkuihini tai pysty pukemaan niitä päälle, koska tiukat vaatteet voivat laukaista kipu- ja pahoinvointikohtauksen. Ikävä kyllä myös sukkahousut voivat tehdä niin. Kesä on ihanaa aikaa, kun ei tarvitse käyttää mitään puristavaa. Kivut ovat muutenkin siedettävämmät kesäisin tai reissatessa lämpimissä maissa – ihan kuin helle saisi ne sulamaan. Saunasta ei ole korvikkeeksi, löylyt pahentavat kipua.
Kipukohtauksen voi laukaista myös kylmä, kuuma, stressi tai ruoka. Pahimmillaan kaikki ruoat. Oli kausi, kun en voinut syödä mitään ilman rajua kipukohtausta ja kiireellistä vessareissua. Olin töissä levy-yhtiön markkinointitiimissä ja saatoin vetää viikonlopun pituisen festarityöputken läpi syömättä, koska en yksinkertaisesti uskaltanut kiireisinä kenttäpäivinä ottaa riskiä, että seuraavat tunnit kuluvat tuskallisten kramppien kourissa vessassa.
Endometrioosissa voi olla erilaisia vaiheita. Toisilla sairaus pahenee tasaisesti, ellei sitä hoideta tai raskaus pysäytä sen etenemistä. Minulla se on aaltoillut, on ollut vaikeampia ja helpompia kausia. Hyvinä kuukausina olen voinut tukevan kipulääkityksen avulla elää lähes normaalia elämää. Huonoina kausina olen miettinyt tuleeko tämä sairaus vielä tappamaan minut. Lamaannuttavat kuukautiskivut kaikkine muine oireineen ovat saattaneet kestää puolitoista viikkoa ja juuri kun olen selvinnyt niistä, ovulaatiokivut ja niihin liittyvä pahoinvointi ovat alkaneet. Lonkan ja alaselän hermosärky on valvottanut pahimmillaan kokonaisia viikkoja, mikään ruoka tai neste ei ole pysynyt sisällä ja yleiskunto on mennyt niin heikoksi etten ole jaksanut kävellä edes lähikauppaan. En ole jaksanut edes ravata lääkärissä vaatimassa apua, kun oireet on kuitenkin pistetty stressin, matalan kipukynnyksen tai oman mielikuvitukseni piikkiin.
Endometrioosi voi mennä myös remissioon eli oireettomaan tilaan, mutta oireet voivat palata myöhemmin, sillä endometrioosi on nykytiedon valossa parantumaton sairaus.
Endometrioosi vaikuttaa kaikkeen
Ei tarvitse olla lääkäri ymmärtääkseen, että tällaiset oireet heikentävät elämänlaatua, alentavat työkykyä ja vaikeuttavat sosiaalista elämää. Endometrioosi on elimistön krooninen tulehdustila, joka voi sabotoida niin uralla etenemistä kuin ihmissuhteita. Elämä kroonisen kivun, uupumuksen ja vaihtelevasti toimivan kipulääkityksen kanssa on sumuista, sekavaa ja vaikea suunnitella. Paljon asioita jää tekemättä, töitä, palavereita. Sovitut aikataulut ja deadlinet paukkuvat. Ystävät pettyvät ja parisuhde on koetuksella, kun perun menoja viime tingassa, joudun lähtemään kesken illan kotiin tai matkasta saattaa kulua puolet kippuralla hotellihuoneessa. Minulla on ollut silti onnea: suurin osa läheisistäni on aina ymmärtänyt, että kivut, pahoinvointi ja uupumus ovat asioita, joita en ole itse valinnut. Monilla on toisin.
Endometrioosi on laajan oirekirjonsa vuoksi hyvin kokonaisvaltainen sairaus. Alan vasta hahmottaa kuinka moneen asiaan se on omalla kohdallani vaikuttanut. Olen esimerkiksi syyttänyt aina hajamielistä luonnettani kroonisesta myöhästelystäni ja perfektionismiani siitä, että yritän tehdä kaiken enkä lopulta ehdi tehdä mitään kunnolla. Nyt vasta tiedän, että sairauteni on vaikuttanut näihinkin asioihin. Kun on yli neljäsosan elämästään käytännössä työkyvytön ja olo heittelee muulloinkin uupumuksesta pahoinvointiin, ei ole ihme, jos asiat kasautuvat, tai ei saa aikaan kaikkea mitä on suunnitellut tekevänsä. On päiviä, kun olen niin väsynyt etten jaksa edes seistä.
Olen valvonut lukemattomat yöt itkien kivun lisäksi sitä, että elämäni valuu hukkaan. Mutta välillä katson elämääni taaksepäin ja ihmettelen miten olen saanut rajallisilla voimavaroillani näinkin paljon aikaan.
Endometrioosin toteaminen
Kuten olen omakohtaisesti havainnut, endometrioosin tunnistaminen on sen yleisyydestä huolimatta vaikeaa. Diagnoosin saaminen kestää keskimäärin 7-9 vuotta, minun kohdallani 25 vuotta.
Yksi syy on, että endometrioosin oireet voivat viitata moniin eri asioihin. Ne sekoitetaan usein esimerkiksi IBS:ään eli ärtyneen suoliston oireyhtymään, joka itseasiassa kulkee usein endometrioosin rinnalla: endometrioosista kärsivillä on usein myös IBS. Endometrioosi voi aiheuttaa samoja oireita, etenkin silloin, kun se on minun laillani suolistossa.
Monia oireita ei osata myöskään yhdistää endometrioosiin. Ei välttämättä hoksata, että vuosia jatkunut ummetus, ulostuskivut ja jatkuva uupumus liittyvät kuukautiskipuihin, johtuvat samasta sairaudesta. Esimerkiksi maksaan tai keukoihin kasvaneet endometrioosipesäkkeet voivat painaa hermoja ja säteillä voimakasta kipua lantionseudun ulkopuolellakin, kuten esimerkiksi minulla hartiassa ja reisissä. Hartiapistos voi olla oire palleaan levinneestä endometrioosista.
Endometrioosia kutsutaan näkymättömäksi sairaudeksi, koska se ei näy päällepäin. Usein ei ymmärretä, että nainen voi kärsiä kovasta kroonisesta kivusta, vaikka käy töissä, näyttää huolitellulta ja hymyilee.
Endometrioosi on myös usein vaikea havaita. Se ei välttämättä näy ultrassa ja vaikka näkyisi, se pitää osata tunnistaa. Magneettikuvaus paljastaa kystat ja pesäkkeet, mutta ei välttämättä pieninä pisteinä sirottuneen endometrioosin. Usein kokonaiskuva selviää vasta vatsaontelon tähystysleikkauksella eli laparoskopialla. Mutta ultraa pidemmälle tutkimuksiin on vaikea päästä: magneettikuvaus määrätään usein vasta silloin, jos epäilys sairaudesta on hyvin vahva ja laparoskopia usein vasta silloin, jos on tarkoitus poistaa endometrioosikudosta. Molempiin tarvitaan lääkäri, joka ottaa oireet tosissaan.
Endometrioosi on jäänyt lääketieteessä vähälle huomiolle ja siksi monilla lääkäreillä ei ole riittävää kokemusta tai ymmärrystä sen tunnistamiseen. Kipujen takia mennään usein yleislääkärille, joka ei todennäköisesti tunne endometrioosia yhtä paljon kuin gynekologi. Toisaalta edes kaikki gynekologit eivät tiedä endometrioosista kovin paljon. Yksikin teki minulle aikoinaan pikaisen alatutkimuksen ja totesi, että minulla ei ole endometrioosia, koska hän ei nähnyt mitään poikkeavaa. Endometrioosin voi toki havaita joskus paljain silmin, koska pesäke voi esimerkiksi läpäistä emättimen seinämän. Mutta se, ettei mitään näy, ei todellakaan tarkoita, ettei sairautta ole.
Suurin ongelma tiedon puutteen ohessa on naisten kokeman kivun systemaattinen vähättely: kuukautiskipuja pidetään normaalina osana naisen elämää. Länsimaisessa kulttuurissa vallitsee käsitys, että miesten kokema kipu on oikeaa ja vaatii hoitoa, mutta naisen kipu on normaalia eikä siihen tarvitse reagoida. Usein ajatellaan myös, että naiset valittavat kivusta herkemmin kuin miehet, vaikka tutkimustulokset osoittavat täsmälleen päinvastaista. Vähättely ja mitätöinti torppaavat keskustelun alkuunsa ja tekevät avun hakemisesta (puhumattakaan sen saamisesta) vaikean. Sen olen saanut itsekin havaita.
Yksi hirveimmistä lääkärikohtaamisistani sattui juuri ennen kuin sain diagnoosin. Olin saanut yksityiseltä gynekologilta lähetteen jatkotutkimuksiin julkiselle puolelle. Sain ajan Naistenklinikalle, jossa oli tarkoitus poistattaa kierukka ennen tutkimusten aloittamista ja laittaa minut magneettikuvausjonoon. Menin vastaanotolle toivoa täynnä: saisin vihdoin apua tilanteeseen, jonka kanssa olin elänyt varhaisteinistä saakka. Mutta leipääntyneen oloinen naislääkäri oli jo etukäteen päättänyt, että magneettitutkimukseen ei ollut aihetta: hän poistaisi vain kierukan ja lähettäisi minut kotiin, sillä minulla ei hänen mielestään ollut endometrioosia. En tiedä miten hän oli päätynyt lopputulokseensa, sillä emme olleet tavanneet aikaisemmin eikä hän kysynyt oireistani. Hän ei kysynyt yhtään mitään. Hän poisti vain kierukan ja ilmoitti, että olen valmis. Se tuntui nyrkiniskulta palleaan, pahemmalta kuin yhdenkään lääkärin välinpitämättömyys aiemmin: olin ollut jo niin lähellä saada apua. Aloin itkeä. Lääkäri oli tyly eikä pätkääkään kiinnostunut, mutta aloin silti kuvailla oireitani, halvaannuttavaa kipua joka saattoi kaataa minut sänkyyn kokonaisiksi päiviksi. Kuule, kaikilla on kuukautisten aikaan vähän vaikeaa, tokaisi lääkäri. Vuosien turhautuminen ryöppysi ulos. Nielin räkää ja kyyneleitä ja kerroin kuinka makasin kuukautisten aikaan kylpyhuoneen lattialla, ulvoin kivusta ja vuosin kaikkialta verta kuin haavoitettu eläin. Vasta silloin lääkäri havahtui välinpitämättömyydestään: suolivuoto täytyy kuulemma aina tutkia. Siitäkin oireesta olin saanut puhua vuosia kenenkään kiinnittämättä siihen huomiota. Sitä ei oltu aiemmin edes kirjattu potilastietoihini.
Kaksi kuukautta myöhemmin pääsin magneettitutkimukseen ja kaksi viikkoa siitä sain diagnoosin vaikeasta endometrioosista, josta olen kärsinyt oireiden perusteella siitä saakka kun kuukautiseni alkoivat 12-vuotiaana.
Toivon, että jokainen minua hoitanut tai pikemminkin hoitamatta jättänyt lääkäri lukee tämän tekstin.
Endometrioosi löydetään tyypillisemmin hedelmällisyystutkimuksen yhteydessä, sillä se on yleisin syy lapsettomuuteen. Endometrioosi voi tehdä raskaaksi tulemisesta vaikean tai mahdottoman useilla tavoilla: endometrioosikudos voi runnella munasarjoja, tukkia munanjohtimet, aiheuttaa ovulaatiohäiriöitä tai munasolujen kyspymishäiriöitä. Sairauden aiheuttama krooninen tulehdustila voi myös tehdä kohtuun alkion kiinnittymiselle epäsuotuisat olosuhteet. Keskenmenoriski on endometrioosissa tavallista suurempi.
Vaikka endometrioosi aiheuttaa heikentynyttä hedelmällisyyttä ja lapsettomuutta, se ei ole automaattinen lapsettomuustuomio. 50% endometrioosista kärsivistä tulee raskaaksi spontaanisti ilman ongelmaa. Sairauden vaikeammasta muodosta kärsivät tarvitsevat usein hedelmöityshoitoja, joillekin hedelmöittyminen on mahdollista vasta leikkauksen jälkeen. Jotkut eivät saa lasta ollenkaan.
Endometrioosia voi hoitaa, mutta ei parantaa
Endometrioosi on krooninen sairaus, joka uusiutuu herkästi. Oireita voidaan hoitaa tulehduskipulääkkeillä, hormonilääkkeillä tai leikkauksella. Tulehduskipulääkkeet voivat auttaa kipuoireisiin, mutta eivät estä sairautta leviämästä. Hormonit tasaavat kuukautiskierron ja tekevän vuodosta niukemman, voivat helpottaa kipuja ja pitävät usein sairauden kurissa joko estämällä sen leviämistä tai kuivattamalla syntyneitä pesäkkeitä. Toisille hormonit ovat pelastus, mutta kaikille hormonit ne eivät sovi. Moni joutuu valitsemaan haluaako elää endometrioosioireiden vai hormonien sivuoireiden kanssa.
Leikkauksessa poistetaan endometrioosikudos – siltä osin kuin voidaan. On toki helppoja tapauksia, mutta esimerkiksi pistemäisesti sirottunutta kudosta voi olla vaikea saada pois: jonkun lääkärin mukaan se näyttää siltä kuin jauhoa olisi puhallettu vatsaonteloon. Myös isoja pesäkkeitä voi olla vaikea poistaa, jos ne ovat tunkeutuneet sisäelimiin, kuten minun tapauksessani suolistoon. Se tarkoittaa, että osa suolta pitäisi poistaa, mikä kasvattaa leikkauksen haastavuutta ja komplikaatioriskejä.
Äärimmäisin vaihtoehto on niinsanottu radikaalileikkaus, jossa poistetaan endometrioosikudoksen lisäksi kohtu ja joskus myös munasarjat. Endometrioosia sairastava Lena Dunham päätyi kohdunpoistoon 31-vuotiaana ja kirjoitti aiheesta jutun Vogueen.
Leikkaus ei paranna endometrioosia, se voi uusia heti tai parin vuoden päästä. Edes radikaalileikkaus ei välttämättä estä sen etenemistä. Voisi kuvitella, että estrogeeniriippuvainen sairaus loppuisi munasarjojen poistoon, mutta endometrioosikudos on siitä neuvokas, että se osaa tuottaa itse tarvitsemansa estrogeenin. Lääkärilehdessä julkaistiin muutama viikko sitten Kaarinan äärimmäinen tarina.
Surullisia tarinoita elämän mittaisesta taistelusta, endometrioosin runtelemista sisäelimistä ja poistetuista kohduista on paljon. Toisaalta on niitäkin naisia, joilla endometrioosi on oireeton eikä vaadi hoitoa lainkaan. Ei ole yhtä endometrioositarinaa. Jokaisen kokemus siitä on erilainen.
Länsimaisen lääketieteen virallinen kanta on, että endometrioosiin ei ole lopullista parannuskeinoa. Monet puhuvat endometrioosista myös kroonisena tulehdustilana, sillä juuri tulehdus on se, joka aiheuttaa suurimman osan kivuista. Kiinalaisessa lääketieteessä puolestaan moni pitää endometrioosia hormonaalisena epätasapainotilana, mikä sisältää oletuksen siitä, että tasapaino voi olla palautettavissa. Tieteellistä näyttöä tästä ei käsittääkseni ole, vaikka moni on saanut oireisiinsa apua akupunktiosta.
Kunpa länsimäinen lääketiede suhtautuisi endometrioosin hoitoon nykyistä kokonaisvaltaisemmin. Endometrioosia hoidetaan tällä hetkellä pääsääntöisesti hormoneilla ja leikkauksilla eikä potilaille aina kerrota avoimesti, että ne eivät välttämättä auta ja että niilläkin voi olla elämänlaatua tuntuvasti heikentäviä seurauksia. Esimerkiksi hormonit voivat monien fyysisten sivuoireiden lisäksi laukaista vakavia mielialahäiriöitä. Silti hormonihoidon kyseenalaistava potilas on monen lääkärin silmissä hankala tyyppi, joka ei ymmärrä omaa parastaan.
Maaliskuussa 2021 lisätty päivitys:
On näkyvissä merkkejä siitä, että sairauden monimuotoisuutta aletaan ymmärtää paremmin. Suomen johtava endometrioosiasiantuntija Päivi Härkki kirjoittaa helmikuussa 2021 HUSin sivuilla julkaistussa kirjoituksessaan seuraavasti: “Kipua voi lievittää erilaisilla hormonihoidoilla, jotka rauhoittavat tulehdusta sekä vähentävät tautia ylläpitävää estrogeenia ja kipuhermojen määrää pesäkkeissä. Jos lääkehoito ei auta kipuun, endometrioosipesäkkeitä poistetaan leikkauksessa. Kroonistunutta kipua voi hoitaa erityisillä hermokipulääkkeillä. Myös lääkkeettömät kivunhallintakeinot kuten mindfulness, fysioterapia, akupunktio ja ruokavalio voivat helpottaa. Eikä pidä myöskään unohtaa myötäelämisen voimaa endometrioosia sairastavan tukena.”)
Mitä seuraavaksi?
Endometrioosin vittumaisimpia puolia on se, että siinä voidaan hoitaa joko kipuja tai lapsettomuutta – ei molempia samaan aikaan. Kipuja hoidetaan ensisijaisesti hormoneilla eli ehkäisypillereillä, jotka kipujen hillitsemisen lisäksi estävät myös raskaaksi tulemisen. Lapsettomuushoidot taas saavat sairauden riehaantumaan entisestään ja ovat siksi endometrioosipotilaille joskus kivuliaat.
Kun sain diagnoosini, pääsin endometrioosiin erikoistuneelle erikoislääkärille. Huojennus oli uskomaton: minut otettiin vihdoin vakavasti. Odotin aikaa kolme kuukautta. Lääkärin vastaanotolla oli 20 minuuttia aikaa, jonka aikana lääkäri selvitti magneettikuvauksessa paljastuneen tilanteeni, kävi läpi vaihtoehtoni ja teki alatutkimuksen. Kysyin niin monta kysymystä kuin ehdin ja tajusin. 20 minuuttia ei ole kovin pitkä aika, kun takana on 25 vuoden sairaushistoria, josta kukaan ei ole välittänyt, ja edessä isoja päätöksiä, jotka voivat vaikuttaa koko loppuelämään.
Haluanko leikkaukseen, jossa minulta poistetaan endometrioosipesäke ja osa suolistoa? Jos kaikki menee hyvin, voin saada useita kivuttomia vuosia ennen kuin endometrioosi palaa – tai sitten se kasvaa takaisin parissa kuukaudessa. Leikkauksessa on aina komplikaatioriski, joka on tässä tapauksessa vielä vähän suurempi: jos leikkaushaava ei parane kunnolla, suoli vuotaa vatsaonteloon ja aiheuttaa äkillisen, kivuliaan tulehduksen. Silloin joudun uuteen, isompaan leikkaukseen ja saan väliaikaisen avanteen, tai jos kaikki menee pieleen, pysyvän avanteen.
Vai haluanko tyytyä hoitamaan oireita ja hillitsemään sairauden etenemistä hormoneilla? Tiedän kuudentoista vuoden kokemuksella, että hormonit eivät sovi minulle – ne aiheuttivat nipun sivuoireita migreenistä keskittymishäiriöihin ja akuuttiin haluun kuolla, eivätkä pitäneet edes kipuja poissa. Nykyään kiertoni on onneksi säännöllinen ja vuoto niukahko ilman hormoneitakin.
Leikkaus komplikaatioriskeineen ei sekään kuulosta houkuttelevalta vaihtoehdolta, etenkään kun sen hyöty voi jäädä vähäiseksi. Eniten kiinnostaa luonnonmukaiset, pitkävaikutteiset keinot hillitä oireita ja sairauden etenemistä. Olen tullut vuosien varrella testanneeksi luonnollisia kivunlievityskeinoja akupunktiosta vadelmanlehtiteehen. Vaihtoehtoja on ollut helpompi etsiä nyt kun tiedän mitä hoidan. Ajattelen monen tutkijan lailla, että endometrioosi on psykofyysisempi sairaus kuin kuvittelemme. Sitä tukee se, että olen saanut tähän mennessä eniten apua tunnevyöhyketerapiasta, jossa työstetään fyysisiä ja psyykkisiä kipupisteitä. Suolisto-ongelmiin on auttanut eniten ruokavalio, josta on karsittu pois hiilihydraatit ja sokeri. Ruokavaliokokeilut ovat vasta alussa, mutta olen huomannut jo lyhyessä ajassa muutoksia. Haluaisin myös testata akupunktiota uudelleen, sillä monet ovat saaneet siitä apua.
On muitakin päätöksiä. Jos haluamme, voimme leikkauksen lisäksi tai sijaan hakeutua lapsettomuushoitoihin, minun tapauksessani sen äärimmäisimpään muotoon eli koeputkihedelmöitykseen. Kukaan ei tiedä tarkalleen miten paha tilanteeni on eikä kukaan uskalla antaa ennusteita – lapsettomuushoidot voivat olla turhia tai sitten ei. Se tiedetään, että optimaalisin hetki hedelmöittyä olisi heti leikkauksen jälkeen, jos leikkaus menee hyvin. Huonossa lykyssä hedelmöityshoidot saattavat siirtyä eteenpäin vuodella, joka on etenkin minun iässäni pitkä aika.
En tiedä. En tiedä mitään. Uusia kysymyksiä ja kauhukuvia pulpahtaa päähän joka päivä. Ammattimaista keskusteluapua tai tukea ei ole tarjottu. Onneksi voin puhua asioista kotona ja muutaman ystäväni kanssa. Toisille ystäville tilanteeni kohtaaminen on niin vaikea, että he puhuvat mieluummin mistä tahansa muusta.
Juuri nyt haluan vain hengitellä ja sopeutua ajatukseen sairaudesta, joka on kietoutunut sisäelimiini kuin kaiken läpi tunkeutuva liima.
Tahdon myös kirjoittaa tästä huolimatta siitä, että asia on vaikea, yksityinen ja latautunut 25 vuoden häpeällä. Endometrioosista pitää puhua, jotta oireisiin liittyvä häpeä hälvenee ja niihin uskalletaan puuttua. On tärkeää ymmärtää, että kovat kuukautiskivut eivät ole normaalit, niihin on lähes aina elimellinen syy. Se on syy miksi kirjoitan tätä nyt. Jos saan yhdenkään naisen hakeutumaan tutkimuksiin tai yhdenkään lääkärin ymmärtämään, että naisten kokema kipu kannattaa ottaa vakavasti, tämä on sen arvoista.
Mitä tehdä, jos epäilet endometrioosia?
Pidä päiväkirjaa kivuistasi ja muista oireistasi, se helpottaa sekä niiden laajuuden hahmottamista että niistä kertomista lääkärille. Vaadi, että oireiden syy tutkitaan. Älä kärsi turhaan äläkä odota pitkään – hoitamaton endometrioosi voi edetä agressiivisesti. Varsinkin jos haaveilet lapsista, on tärkeää että saat tietää mahdollisesta sairaudesta nyt eikä vasta sitten, kun voi olla jo myöhäistä.
Suosittelen Anne Ignatiuksen viime syksynä ilmestynyttä kirjaa Joka kymmenes nainen, ensimmäistä suomalaista tietokirjaa endometrioosista. Sain pressikappaleen kummallisen sattuman oikusta postissa pari päivää diagnoosin saamisen jälkeen. Kirjassa on kahdeksan naisen kertomukset ja itkin niitä lukiessa. Tunnistin kaiken: kivun, turhautumisen, vuosia jatkuneen vähättelyn. Rinnassa velloi samaan aikaan suru siitä, että niin moni on käynyt saman läpi ja huojennus siitä, etten olekaan ainoa.
Maaliskuu on kansainvälinen Endometriosis Awareness Month. Lainaan erään alan yrityksen, Wellborn Endometriosis Centren sanoja:
“March is dedicated to endometriosis. Endometriosis is not rare, it can’t be prevented and it can cause horrific pain. It ruins lives, relationships, dreams and hopes. Endometriosis is not just a bad period, is one of the most excruciating pain human can experience.
Endometriosis affects a 176 million women around the world. 1 in 10 women has endometriosis, 1 in 10 women live daily in pain, 1 in 10 women can’t have kids, 1 in 10 women is told the pain is in her head, 1 in 10 women can’t work or has problems in her relationship, 1 in 10 women is told is nothing can be done so she has to live in pain for the rest of her life, 1 in 10 women is risking losing an organ if the endometriosis is not treated it on time, 1 in 10 women has several failed surgeries/treatments or has been diagnosed with other conditions like IBS that have similar symptoms.
Time to end the silence.”
PHOTOS BY JARNO JUSSILA
Nostakaa syytteet noista lääkäreistä. Pistää niin vihaksi!
Kiitos kirjoituksesta. Itse sain viime kuussa kohdunpoiston yhteydessä diagnoosin yli 15vuoden jälkeen.
Minulla on toki jo ensimmäisistä kuukautisista alkaen ollut erittäin kivuliaat ja runsaat kuukautiset. 15 vuotta sitten lapsen saaminen tuli ajankohtaiseksi ja usean vuoden tulokseton yritys vei tutkimuksiin. Siellä eräs vanhempi mieslääkäri sanoi minulla todennäköisesti olevan endometrioosi ja raskaus luonnollisesti hyvin epätodennäköistä.
Tämän jälkeen kukaan toinen lääkäri ei ole “löytänyt” sitä, eikä kukaan uskonut tarinaani. Edes kohdunpoiston suorittanut leikkaava lääkäri ei uskonut endoon. Papereissani lukee, että “potilas itse epäilee endometrioosia, mutta tämä on hyvin epätodennäköistä”. Kohdunpoisto tehtiin 44vuoden iässä erittäin hankalien kuukautisvuotojen ja -kipujen johdosta. Kaikki lievemmät hoitokeinot käytiin läpi jo vuosia sitten. Iän karttuessa tilanne vain paheni ja päädyttiin kohdunpoistoon.
Lääkäri kävi leikkauksen jälkeen tapaamassa minua, mutta ei maininnut asiasta mitään. Omakantaa on kuitenkin leikkauksen diagnoosiksi kirjattu kaksi asiaa runsaat kuukautiset ja lantion vatsaontelon endometrioosi, joka oli levinnyt suolistoon. Itselleni tämä oli toisaalta helpotus, olenhan tämän tiennyt, mutta myös avasi silmäni, miten sairautta ei vieläkään haluta tunnistaa.
Kokemusta erilaisista gynekologeista löytyy kymmeniä. Lapsettomuushoitojen kautta minun alapääni on nähnyt varmasti lähes 100 gynealan ihmistä päältä ja sisältä. Lapsi sai alkunsa IVF-hoitojen kautta.
Oli helpottavaa lukea sinun ja monen lukijasi kertomuksia, sillä joskus on myös itsestä tuntunut, että sairaus on omaa mielikuvitustani. Lähes kaikki kuvaamasi oireet olen kokenut. Kylpyhuoneeseen pyörtymiset, oksentelut, tärinäkivut yms.
Nyt aloitan elämääni uudelleen kohdunpoiston jälkeen. Toivottavasti tämä oli tässä ja elämän jälkimmäinen puolisko on kipu vapaa. Miltähän se tuntuu…
Kiitos kurjoituksesta ja hyvää jatkoa.
Kiitos tästä kirjoituksesta. Kotiuduin juuri, kun minulle tehtiin tämä iso leikkaus. Toivo omasta lapsesta on niin suuri, että siksi lähdin leikkaukseen empimättä. Kivut ovat nyt melko hirveät, mutta lupaus siitä, että saatan olla ilman endometrioosikipuja edes hetken saavat aikaan hyvän olon. En muista miltä tuntuu, kun kuukautisten aikaan ei ole kipuja. En oikeastaan edes tiedä, mitä se on.
Tekstisi on todella laaja ja upea. Pyydän jokaista läheistäni lukemaan sen, jotta he vihdoin ymmärtävät minua edes hiukan.
Kiitos. <3
Hei!
Luin tekstisi, ja oli aivan pakko tulla kommentoimaan ja kertomaan oma tarinani. Uskomatonta, kuinka samanlainen tarina meillä on. Itse jouduin myös odottelemaan diagnoosiani useamman vuoden, ravaten välillä sairaalassa kivunhoidossa sekä kuuntelemassa vähätteleviä kommentteja hoitavalta henkilökunnalta.
Kun olin jo saanut passituksen hankkia itselleni psykiatrista hoitoja (koska kivut ovat kuulema oman pään tuotosta), sain viimein lähetteen laparoskopiaan. Vielä laparoskopian jälkeenkin leikkaava lääkäri käyttäytyi asiattomasti minua kohtaan: “ei siellä mitään näkynyt, turha leikkaus, nyt jatkohoito psykiatrian puolelle. Joo otettiin koepaloja, mutta ei niissä oo mitään, ihan rutiinit koepalat oli”. Itkin tämän lauseen jälkeen turhautumista, että mitään syytä ei vieläkään kivuille siis ole. Ja kappas, sain lopulta diagnoosini KIRJEELLÄ. Koepaloissa selvä endometrioosiin viittaava löydös. Ja tämä ilmoitettiin minulle kirjeellä. Olin helpottunut diagnoosin saamisesta, mutta ikuisesti katkera epäammattimaisille lääkäreille. Tsemppiä meille<3
Kiitän minäkin vielä näin jälkijunassa, kun palasin lueskelemaan tekstiä asian tultua itselleni taas valitettavan ajankohtaiseksi. Niin mahtavaa ja tärkeää, että kirjoitit tästä. Sairaus on kamala, ja miten surkeaa että sen tutkimus vasta alkutekijöissään. Kiitos vertaistuesta ja tiedon levittämisestä! Voimia <3
Kiitoksia ihanasta kirjoituksesta. Itselläni ei ole virallista diagnoosia. On ollut follikkeli kystia. Ikääkin jo 46v. Olen hypännyt gynellä, alavatsan mri jne.
Nyt fyssarilla, mutta liikkeet pahentavat. Selässäkin on rappeumaa jne. Mutta esim tänään kävin työterveydessä taas valittamassa. Ja painotin myös vasemman alavatsan kipuja. Paineli, tutki aika voimakkaasti. Nyt maha tosi kipeä. Ja kun olin kotona lepäillyt ja nousin ylös, kauhea kipu munasarjan paikkeilla. Sellaista repivää. Kuin olisi kiinnikkeitä tms.
Muutenkin siis kipuja tuolla alueella ja lonkan päällä, sekä selän puolella. Iskias kohdassa.
Olen syönyt femodenia vuosia, en koko ajan putkeen. Voiko olla ettei teho riitä?
Uskaltaako vaihtaa cerazetteen? Pelottaa miten se vaikuttaa.. Meneekö huonommaksi.
Suoliston liikkeetkin välillä tuntuu kipuna. Mutta tuo repiminen ym ei tunnu suolistolta.
Esim istuminen vaikeaa, kuin jotain panttaisi vasemmalla alavatsalla. Ylösnousu kamalaa.
Vessassa käynti usein sattuu alavatsaan.
Ei vaan jaksa enää… Kävely sattuu…
Tuoreen endometrioosi diagnoosin saaneena tämä teksti oli todella tärkeä ja koskettava. En ole koskaan kommentoinut blogeihin, mutta nyt oli pakko. Kaikki kivut mitä tähän 30v ikään mennessä on kokenut ja se diagnoosin aiheuttama tunteiden myrsky helpotuksesta uskomattomaan pelkoon siitä voinko koskaan saada lapsia ja kelpaanko puolisoksi tällaisena. Kiitos!!
Heippa Minni, ihana kuulla, että kirjoituksesta oli iloa. Ymmärrän täysin kaiken mitä sanot. Ehkä tiedätkin jo, mutta Facebookissa on kaksi suomenkielistä vertaistukiryhmää, joihin voi liittyä: Endometrioosittaret, sekä Luontaiset endolaiset, jossa keskustelu keskittyy endometrioosin hoitamiseen erityisesti luonnollisin menetelmin (akupunktio, ruokavalio jne).
Hei! Luin nämä jutut nyt uudestaan stooriesi myötä ja tulin kertomaan ystävästäni, jolla on myös vaikea, osittain suolistoon levinnyt endometrioosi, joka on tehnyt myös hänen elämästään helvettiä. Suolisto oli kuroutunut pesäkkeistä kiinni niin pahoin, että matkalla on ollut paikoin vain sentin aukko, eli puhkeamis- (ja sitä kautta jopa kuolemanvaara) on todellakin ollut vakava. Terveyskeskuksessa ajoittain pahentuneita vatsavaivoja ja kipuja on hoidettu mm. noroviruksena, huolimatta endometrioosidiagnoosista, eli törkeää vähättelyä joutuu kohtaamaan edelleen.
Hän kävi kuitenkin suoliston tähystyksessä nyt kesän alussa ja sai hyviä uutisia. Osa pesäkkeistä oli ”kuivunut” pois itsestään ja suoli näytti monin paikoin normaalilta. Hän onkin voinut selvästi paremmin viime kuukausina. Tuo on ymmärtääkseni jonkinasteinen ihme, koska en ole aiemmin kuullut pesäkkeiden voivan kadota ilman leikkausta.
Hänellä suurin muutos aiempaan tuntuu olleen elämän seestymisellä ja huolien sekä ahdistuksen vähenemisellä. Ruokavaliota on rustattu tuon lisäksi myös mm. karsimalla pois gluteenia ja sokeria. Kirjoitustesi perusteella kuulostaa, että oma polkusi sairauden ja henkisen hyvinvoinnin kanssa etenee samansuuntaisesti ja olet tehnyt sen eteen olet myös aktiivisesti töitä mm. vähentämällä työkuormaa.
Mä luulen, että sillä pitkäkestoiselka ahdistuksella todellakin on iso merkitys tämän sairauden synnyssä ja pahenemisessa. Kun sitä möykkyä saa pienemmäksi, ihmeitä voi tapahtua. Sen halusin vain tällä vertaistarinalla kertoa ja toivon samanlaista hyvää kehitystä jatkossakin myös sinulle. <3
Kiitos tästä kirjoituksesta! Itken täällä, koska olet kirjoittanut niin osuvasti tästä kaikesta mitä tämän kamalan taudin kanssa eläminen on ja miten se vaikuttaa elämään niin valtavan laajalti. Olet hienosti sanoittanut sen mitä moni joutuu kokemaan. Aioin ehdottomasti jakaa kirjoitustasi, koska se kertoo endosta rehellisen kokonaisvaltaisesti. KIITOS!
Ihana kuulla ♥♥♥ Kiitos sulle kun luit.
Kiitos tästä kirjoituksesta! On niin helpottavaa saada lukea toisten kokemuksista! Ja onneksi nykyään tiedetään vähän enemmän aiheesta, helpompi saada hoitoa kun ei ole ihan uusi juttu. Tosin käsittääkseni vielä on jotain ongelmia kelakorvauksien suhteen endometrioosin hoitoon tarkoitetuissa e-pillereissä, niistä ei saa samanlailla korvauksia kuin muista lääkkeistä?
Kiitos että jaoit hankalat kokemuksesi. <3 Opin paljon uutta vastikään endometrioosidiagnoosin saaneena.
Moikka,
Täällä toinen jolla on endoa rektovaginaalisesti, palleassa, ja jolta on jo poistettu pari appelsiinin kokoista endometrioomaa leikkauksessa. Luoja ties minkä takia, ja kiitos kait samalle tyypille, mutta elämäni on ollut suhteellisen kivutonta ottaen kaikki nuo kasvustot huomioon. Housut eivät käytännössä kuulu enää lainkaan vaatetukseeni, koska hame antaa anteeksi turvotukset, ja liian kireät vaatteet tuppaavat itselläni helposti laukaisemaan kovat kivut.
Mun oli kuitenkin pakko tulla kommentoimaan tohon kipu-hommaan ja parantumiseen, koska sama asia on itseänikin mietityttänyt pitkään. Koska kyseessä on “vaihtoehtohoito” niin kannattaa pitää oma järki ja skeptisyys mukana, mutta olen itse päätynyt kokeilemaan nyt lasta yrittäessämme matalateholaser-hoitoa (englanniksi lllt, low level laser therapy, ja nykyään useammin photobiomodulation. Kauheasti tutkimuksia nimenomaan endometrioosiin liittyen ei ole, mutta just näihin lapsihommiin liittyen törmäsin aikanani tällaiseen artikkeliin josta kiinnostukseni heräsi: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3944482/
Jos aihetta geneerisesti googlaa päätyy ehkä helpoimmin tälle sivulle: https://acubalance.ca/laser/laser-lllt-for-endometriosis
Ja samalla sivustolla lapsettomuuteen liittyvässä osiossa on enemmän linkkejä ihan sivun lopussa: https://acubalance.ca/laser/laser-lllt-for-fertility
En tosiaankaan ole lääkäri, mutta googlailin tota photobiomodulation hommaa ja siitä löytyi ihan mielenkiintoisia tuloksia esim tulehdustilojen hillinnässä. Ajattelin että why not, jos se pahentaa niin sit se pahentaa, mutta ei se IVFkään mikään kiva ole tietääkseni. (Mulla oli myös niin matala AMH ku kävin yksityisellä “varmuuden vuoksi” ehkäisyn poisjätön jälkeen mittauttamassa että gyne totesi että joo, tässä lähete julkiselle, ei kannata venata ja yritellä luomusti yhtään pidempään ku jonon verran, ja varmaan siellä sit suoraan IVF).
Mulla ei niitä kipuja tosiaan ole, joten en osaa niitä kommentoida, mutta vastoin _ihan kaikkia_ odotuksia, tulin 3kk ehkäisyn poisjätön jälkeen raskaaksi. Meni kesken aika aikaisessa vaiheessa, mutta jo se positiivinen testi oli sen luokan ihme että sanattomaksi vetää vieläkin. Laserin ansiota? En voi sanoa, mut kyl itse uskon että se jotain teki. En viitsi näin julkisesti alkaa yritystä mainostamaan, mutta pk-seudulla saa laser-hoitoja esim Eiran sairaalasta kanssa (en ole käynyt tuolla) sekä parista muusta paikkaa.
Tsemppiä! Ei tässä taudissa voi oikein muutakaan toivottaa. Mutta onneksi on lämmin kesä eikä tarvitse sukkahousuja!
Kiitos rohkeasta kirjoituksestasi. Luin sen nyt vähän jälkijunassa.
Sain huomata, että sattuneesta syystä lapsettomuuslääkärit ovat niitä, jotka endometrioosista eniten tietävät. Olin itsekin nuoresta asti sanonut lääkäreille kuukautiskivuista ja runsaista kuukautisista. Yritimme lasta kauan ja sinä aikana (ilman hormoniehkäisyä) endometrioosi villiintyi täysin. Viimeisinä aikoina en oikein voinut edes kävellä ja ulkoiluttaa koiria kipujen takia. Ja kivut olivat muuttuneet jokapäiväisiksi, ei enää kuukautisiin liittyviksi.
Meillä raskaus alkoi IVF-hoidolla, siinä vaiheessa ihan utrassakin näkyi munasarjoissa olevat endopesäkkeet eli IVFää suositeltiin. Endometrioosin kanssa suositellaan sitä vaihdevuosien tapaista hormonikuuria ensin, koska se lamaannuttaa endometrioosia ja parantaa raskauden mahdollisuutta, mutta minulle se ei toisen sairauden vuoksi sopinut. Raskaus kuitenkin alkoi ja endometrioosikivut hellittivät lähes samantien. Oli aivan ihmeellistä, kun lantion alueella ei yhtäkkiä vuosien jälkeen ollut kipua.
Kysyin silloin kaikilta vastaantulevilta lääkäreiltä, että mitäs raskauden jälkeen ja sain vastaukseksi hormoniehkäisyn ilman taukoviikkoa pitämään endon kurissa. Mulle ei myöskään hormonit sopineet ja ajattelin, etten koskaan enää halua koskeakaan niihin, mutta nyt olen käyttänyt ehkäisyrengasta ilman taukoviikkoja ja olen ollut, no, entiseen elämään verrattuna kivuton. Joskus tulee pieni väläys siitä kivusta, jolloin kehon muisti aktivoituu ja muistaa kaiken sen pyörtymisen, oksentelun ja kippurassa lattialla makaamisen. Ehkäisyrengas sopii paremmin kuin pillerit ja valitsin nyt sen pitämään raskauden aikana sammunutta endoa sammuksissa.
Olin ennen raskautta leikkausjonossa, mutta päätimme ensin lapsettomuuslääkärin rohkaisemana kokeilla yhtä ivf-kierrosta ennen leikkausta. Raskaustesti näytti plussaa juuri ennen magneettikuvia. Toisesta munasarjasta ei endon takia saatu yhtään munasolua ja toisestakin vain muutama, mutta olimme onnekkaita kun se riitti. Sektiossa kysyin lääkäriltä näkyykö endoa ja hän vastasi, että suoli ja toinen munasarja ovat kiinni kohdussa.
Toivon sydämestäni, että kaikki endometrioosista kärsivät saavat apua ja että heidän oireensa otetaan todesta jo nuorena, jotta he tietävät, mitä heidän kehossaan tapahtuu ja voivat halutessaan kokeilla esimerkiksi hormoniehkäisyä (osallehan se sopii ilman ongelmia). Kuukautisten ei oikeasti kuulu sattua niin paljon, että niiden takia tulee sairaspoissaoloja!
Olen todella pahoillani, tarinasi on koskettava ja aivan järkyttävää luettavaa.
Meidän virallinen terveydenhoitojärjestelmämme on valitettavasti joillain alueilla aivan karmean huono, toisissa vaivoissa taas loistava. Kannustan oman kokemukseni perusteella etsimään aktiivisesti apua myös “käypähoidon” ulkopuolelta. On mahdollista, että myös endometrioosissa on autoimmuunitausta (tutkimukset viittaavat siihen suuntaan mutta eivät vielä ole tätä todistaneet). Tsekkaa AIP ja Dr. Terry Wahls. Voimia!
Kiitos Krisse empatiasta ja vinkeistä. Olen kuullut tästä autoimmuuniteoriasta, mutta en ole vielä tutustunut tarkemmin. Täytyy tsekata!
Hei!
En ehtinyt vielä syvällisesti lukea kaikkia kommentteja, mutta onko sinulla linkkiä tieteellisiin julkaisuihin tai esim. Käypä hoito-suositukseen tmv., jossa todetaan, että hormonit (oletan, että tarkoitat ehkäisyyn käytettäviä) aiheuttavat mielialahäiriöitä? Olen terveydenhuoltoalalla, enkä tästä ole koskaan nähnyt tieteellistä julkaisua. Kehonrakennuksessa käytettävät isot steroidiannokset voivat toki aiheuttaa vaikka mitä, mutta ovat hyvin eri asia. Mikä tahansa liian iso annos voi olla haitallista, myös vesi.
Haloo terveydenhoitoalalla oleva. Luepas ensi töiksesi ehkäisypillereiden sivuvaikutuslistat ihan lääkepakkauksista. Sieltä löytyy mielialavaikutukset. Masennus on yksi yleisimmistä.
Miten voi olla noin tietämätön ihminen töissä alalla?!? Ihan vintissä pimenee kun näiden kipujen kanssa tässä just painin.. Mistä teitä sikiää!? Lukekaa enemmän ja luulkaa vähemmän
Vau, oletpa tietämätön!
E-pillerit ovat omassa lähipiirissäni eli hyvin pienellä otannalla aiheuttaneet masennusta peräti muistinmenetykseen asti.
Itse olen kokeillut vain keltarauhashormonivalmistetta, ja siitä seuranneet raivarit ja masennus eivät olleet mikään pikku sivuoire, vaan hyvä syy välttää noin kehnoa lääkettä.
Seuraavaksi suosittelen sinulle että syötät jonkun e-pilleri-merkin googleen ja tsekkaat vaikka valmistajan tiedot tuotteen sivuvaikutuksista.
Itse olen maallikko, mutta olen valmis lyömään vetoa suuresta rahasummasta että ei ole olemassa yhtään ainutta hormonaalista ehkäisyvalmistetta joka sopisi kaikille, tai jolla ei olisi mitään negatiivisia mielialavaikutuksia.
Kiitos kirjoituksesta. Kovin samalta kuulosti kuin oma tarina. Nuorena ei kukaan lääkäri ottanut todesta, kyse oli aina “nuoren tytön hormooneista”. Onneksi äitini oli sinnikäs ja vei minut yksityiselle gynelle.
Nyt n. 15 vuotta oireiden ilmenemisen jälkeen on takana 2 vaikeaa leikkausta. Mukaan mahtuu kuitenkin myös 2 ihanaa lasta (kiitos ivf-hoidot). Nyt arjessa kamppailen juuri noiden samojen asioiden kanssa: krooninrn kipu vai vahvojen hormoonien mukana tuomat sivuvaikutukset. Väliin itkettää ja ahdistaa kun helpotusta ei ole luvassa ja kaikki vaihtoehdot ovat huonoja. Näillä kuitenkin mennään ja eteenpäin on jaksettava. Asia mikä tuo voimaa on se, etten ole ainoa joka asian kanssa kamppailee ja joku ymmärtää TÄYSIN mistä puhun.
Olen järkyttynyt ja vihainen tarinastasi, siis sinun puolesta vihainen. Uskomatonta , että sinua ei ole kunnolla missään vaiheessa tutkittu. Huonoa tuuriakin täytyy olla matkassa, että aina on ymmärtämätön lääkäri kipukohtauksessa vastassa ja itse on niin kipeä ettei kaikkea pysty juuri siinä hetkessä ilmaisemaan. Mutta tänä päivänä varmasti jokainen naistentautien erikoislääkäri tietää endometrioosin monimuotoiset oireet, ei ole mistään uudesta asiasta kysymys. Käykää Naiset yksityisillä gynekologeilla! Se maksaa, mutta he ovat kokeneita asiantuntijoita ja saa varmasti hoitoa!
Mutta Stella, olethan aloittanut rauta-lisän, sulla on varmasti kaikki rautavarastot nollassa
Me again
Kiitos tästä tekstistä. Mä ymmärrän sun häpeän tunteen, mutta sulla ei ole mitään hävettävää. Oot supersankari. Se, että sä olet elänyt tuollaisen kivun kanssa, jota sitä kokematon ei voi edes käsittää, ja silti saanut niin paljon aikaan elämässäsi, on todella inspiroivaa. Se osoittaa, miten vahva oot ollut.
Itsekin olen joutunut kokemaan lääkärien vähättelyn omien oireideni, tosin eri sairauden, kanssa. Se on epäreilua, uuvuttavaa ja saa olon mitättömäksi. Tuo lääkärikohtaaminen, josta kerroit, on todella törkeä. Onneksi se kuitenkin päättyi hyvin, vaikka eihän se lääkärin täydellistä empatian puutetta korjaa. Toivottavasti tämäkin lääkäri näki sun kuvat, että tietää olleensa väärässä.
Mä toivon, että sä saat avun, ja että häpeän tunteen hiljalleen korvaa lempeys itseäsi kohtaan. Oot selviytynyt paljosta, toivottavasti oot ylpeä itsestäsi. :)
Loistava kirjoitus, jonka soisin jokaisen lääkärin lukevan, jokaisen isän, äidin, tyttären, tädin ja ystävän lukevan. Kiitos tästä.
Olen vuosia ottanut lääkäriin ystävän mukaan, joka tietää tasan mitä haluan, tarvitsen ja miksi olen sinne mennyt. Kuolettavan kivun takia. Se että en ole yksin, jos lääkäri ei ymmärrä, on helpottanut suuresti, ja tuonut paljon hyvää. Suosittelen tätä kaikille, huolimatta lääkärien vastustuksesta. Siihen on meillä jokaisella oikeus!
Rakkautta!
Nyt kosketti ja kovaa. Kiitos kirjoituksestasi Stella. Upea teksti. Vetää hiljaiseksi. Paljon rakkautta sinulle. <3
Kiitos Emilia ♥
Tekstisi sai kyyneleet silmiin. On niin uskomatonta, miten kipuihisi on suhtauduttu! Miksi kipua ja kärsimystä vähätellään? Jos kivun takia menee taju ja kuukautiset kestävät kaksi viikkoa, niin jokaisen lääkärin pitäisi ymmärtää, ettei tilanne ole silloin normaali. Aargh, tunnen myötävihaa ja ahdistun puolestasi kaikesta vääryydestä, mitä olet joutunut kokemaan!
Ja kuten Tuonne Nupun viestiin jo vastasinkin, jos vain mitenkään jaksat, niin ilman muuta kantelu tuosta naislääkäristä. Noin ei ketään kohdella.
Tässä olisi paikallaan monta muistutusta ja kantelua, alkaen ensimmäisestä akuuttikeikasta teininä, erityisesti kun äiti on jo tuolloin ehdottanut endometrioosin mahdollisuutta.
Kiitos tosi paljon tästä kirjoituksesta! Tekstisi pitäisi löytyä gynekologien koulutusmateriaaleista, jotta kenenkään ei enää tarvitsisi kokea samaa! Elän itse nyt hyvää vaihetta, joka on kestänyt jo useampia vuosia. Näin ei kuitenkaan ole ollut aina, sillä omat kipuni alkoivat myös teininä ja pahenivat äärimmilleen kolmekymppisenä. Sitä tyypillistä rataa, että kipujen iskiessä sitä ensin pelkää että kuolee, sitten toivoo että kuolee ja lopulta pelkää ettei kuolekaan. Kipujen jälkeen tuleva uni ja lämmin pehmeys tuntuu taivaalta. Sitä kiitollisuuden tunnetta ja ääretöntä helpotusta ajatellessa itkettää. Ehkä tiedät mitä tarkoitan. Selvisin taas…
Itselläni elämän mullistanut vaihe alkoi endometrioosidiagnoosin jälkeen tutustuessani sairauden koko oirekirjoon, josta itseni hyvin tunnistin. En halunnut aloittaa hormonihoitoa, koska niistä oli huonoja kokemuksia. Löysin sitten sattumalta netistä kuukautiskipujen hoitoon tarkoitetin magneetin, joka kiinnitetään alushousuihin. Kaikkea voi kokeilla-asenteella lähdin sitä testaamaan, ja sen vaikutus olikin aika mielenkiintoinen. Jos on tottunut siihen, että on teini-iästä alkaen kuukausittain päätynyt synnyttämään tuntitolkulla paskaa milloin mihinkin vuorokaudenaikaan, niin tämä vaaleanpunainen pikkukapine toi siihen muutoksen. Magneetin käyttö aiheutti nipistelyä ja pieniä kramppeja ensimmäisinä kuukausina, mutta paha ummetus ennen kuukautisia helpotti ratkaisevasti ja käsittämätön tapahtui, särkylääkkeiden suurkuluttaja selvisi kuukautisistaan parilla hassulla napilla. Olo oli todella hämmentynyt. Voiko tällaista elämää ollakaan?
Lisää apua olen saanut ruokavaliomuutoksista, tärkeimpänä rukiin ja maidon karsimisesta ruokavaliostani. Ja onhan näitä poppakonsteja tullut lisää, magnesiumsuihke,eteerinen piparminttuöljy, homeopatia…kaikista on ollut apua oikein ajoitettuna tai pidemmällä aikavälillä.
Sairaus muistuttelee itsestään säännöllisesti, enkä voi väittää etten edelleen suunnittelisi miten selviän jokaisista kuukautisistani, tai etteikö särkylääkkeitä kuluisi, mutta koin itse, että diagnoosista alkoi oma matkani parempaan elämään ja toivon sitä sydämestäni myös sinulle. Voimia ja halauksia!
Kirjoitat niin hyvin, erityisesti silloin kun mennään pintaa syvemmälle, kiitos siitä <3.
Minulla on ollut kuukautisiin sidoksissa "mahatauti", jonka gynekologini järjestelmällisesti kieltänyt liittyvän endometrioosiin, koska ultrassa ei näy mitään. Kunnes hiljattain menin gastrokirurgille, jonka ensimmäinen päätelmä oireistani oli endometrioosi, ja hän ihmetteli gynekologin diagnoosia ultran perusteella. Tämä on tapahtunut hiljattain, seuraavaksi vatsa tähystetään varmuuden vuoksi. Mutta tuntuu ihan uskomattomalta että gynekologeilla vielä tänä päivänä on näin suppea tahto ja ymmärrys selvittää kipujen syy. Endometrioosidiagnoosi auttaa monessa mielessä, kipuilun ymmärtämisessä sekä hoitovaihtoehtojen valinnassa ja siten eteenpäin pääsemisessä.
Tsemppiä Stella <3!
Stella, sinä sitkeä, upea nainen – pakko sanoa entisenä kriisityöntekijänä että keskusteluapua on saatavilla tällaiseen tilanteeseen jos sitä kaipaat, Helsingissä esim. sos-kriisikeskus.
Kiitos Sanni ♥ Tarkoitin enemmän keskustelua asiantuntevan lääkärin kanssa, apua vaihtoehtojen pohdintaan ja vastauksia aukioleviin kysymyksiin. Muta hyvä tietää kriisikeskuksesta, jos sellainen tilanne tulee!
Pahoin pelkään, että vaikka kuinka toivoisi, yksikään edellä mainituista epäpätevistä lääkäreistä ei inhimillisille tarinoille korvaansa lotkauta, olivat ne sitten kuinka järkyttäviä tahansa. Jos on yhtään voimia, kannattaa tehdä hoitovirheilmoitus. Voimia kaikille sairastuneille!
Paljon mahdollista. Ajattelin tehdä siitä viimeisimmästä Naistenklinikan lääkäristä kyllä kantelun potilasasiamiehelle, hän oli niin uskomattoman tyly ja törkeä.
Tee, Stella, kantelu! Pyydän sitä! Tuollaiset lääkärit ovat aivan hirviöitä :( On kauheaa, miten lääkäri voi nostaa itsensä jalustalle ja aliarvioida potilaan kivun.
Minä hoidan itseäni mm. reikillä, kristalleilla ja meditaatiolla (esim. kohtumeditaatio, joka löytyy “7 Askelta Kohtuyhteyteen” -oppaasta, https://www.pyhanainen.com/).
Valoa ja rakkautta kaikille <3
Kiitos.
Kiitos kiitos kiitos.
♥♥♥
Apua, en oikein osaa pukea tuntemuksiani sanoiksi… Olen kärsinyt tismalleen samanlaisista oireista kun sinä: tiedän viiltävät menkkakivut joiden vuoksi piti lähteä koulusta/töistä kesken päivää, omituiset suolisto-oireet jne.. Menkkakivut lievenivät kun sain lapsia, mutta edelleen tunnen voimakkaasti ovulaation, kivut ovat vaan muuttaneet muotoaan. Suolisto-oireet ovat helpottuneet gluteenittomalla ruokavaliolla, mutta keliakiaa minulla ei ole. Lisäksi viimeisen parin vuoden aikana olen kärsinyt oikean olkapään ja lonkan kummallisista puutumiskivuista jotka tulevat öisin. Kipujen ilmaantuessa nukun hemmetin huonosti ja olen ollut väsynyt luonnollisesti myös päivisin. Viimeisin kummallinen oire joka on ilmaantunut on rytmihäiriöt joille ei löydy anatomista/fysiologista selitystä. En ole koskaan edes ajatellut, että mikään kuulautiskipuja lukuunottamatta voisi johtua endometrioosista, mutta tämän luettuani tiedän mitä teen. Voitko kertoa endometrioosiin erikoistuneen lääkärin jolla kävit? Kiitos kun jaoit tämän. Ei varmasti ollut helppoa. Ja ihanaa kun olet saanut apua <3
Moikka, kyllähän tuo siltä kuulostaa, että asia kannattaa tutkituttaa. Kävin itse Naistenklinikalla Päivi Härkillä, jolle oli kuukausien jono, mutta hän ottaa kuulemma vastaan jossain yksityiselläkin praktiikalla, ehkä sitä kautta pääsisi nopeammin? Päivi on varmasti parhaita ammattilaisia, joita Suomesta löytyy endometrioosin hoitoon, ja hän suorittaa paljon leikkauksia itse.
Ravisteleva ja rehellisyydessään rohkea kirjoitus. Moni saa tästä apua, vertaistukea tai vähintäänkin tietoa. Paljon voimia sairauden kanssa elämiseen ja itselle parhaiden ratkaisujen löytämiseen. ❤️
Ihanasti sanottu. Kiitos Mirjami ♥
Kiitos tärkeästä kirjoituksesta ja voimia taisteluun!
Kiitos kun luit xxx
Olen tosi pahoillani sun kohtalosta ja ennen kaikkea saamastasi kohtelusta terveydenhuollon saralta! :( Ehkä 90-luvulla endometrioosia ei vielä tunnistettu, mutta viimeisimpien kymmenen vuoden aikana kylläkin. Toivottavasti löydät sairauteesi edes jotain helpotusta!
Sen verran haluaisin kommentoida, kun kirjoituksessasi toivot, että potilaille kerrottaisiin rehellisesti siitä, että hormonihoidot tai leikkaukset eivät välttämättä aina auta. Juurikin tuosta syystä potilaille ei tarjota “kokonaisvaltaista hoitoa”: ruokavaliolla, akupunktiolla, vyöhyketerapialla jne. ei ole todettu olevan vaivaan parannusta, joten tällaisia hoitoja ei Suomessa suositella. Toki joillakin endometrioosista kärsivillä voi olla mukana myös ärtyvän suolen oireilua, jolloin ruokavalio voi auttaa, samoin kuin kroonista kipua voi harjoitella sietämään erilaisin terapeuttisin tavoin.
Hormonihoidoissa on myös se puoli, että vaikka ne eivät oireita helpottaisikaan, ne voivat hillitä endometrioomien kasvua. Mutta toki kaikille nämä eivät ole vaihtoehto, joko haittojen tai lapsitoiveiden vuoksi.
Kiitos sinulle, kun jaat endometrioositietoutta näinkin henkilökohtaisella postauksella! Tässä myös Hesarin kirjoittama artikkeli aiheesta – otsikko on todella harhaanjohtava, mutta asia hyvää: https://www.hs.fi/elama/art-2000006041686.html
Tosi ikävä kuulla, mutta kiva että nostit sairautta esille niin joku voi siitä itsensä tunnistaa. Kuulostaa tosi rankalta sairaudelta. Voimia<3 Ja tuli mieleen vähän rändömisti kun puhuit luonnonmukaisista lääkkeistä että oletko miettinyt jos alkaisit säännöllisesti syömään esim. miso keittoa? Se on todella propioottinen ja auttaa suoliston toiminnassa ja hyvien bakteerien lisäämisessä. Tämä vähän rändömsiti ja ei tietenkään ole mikään parannuskeino, mutta itse olen alkanut syömään misoa päivittäin ja ainakin oma suoli on alkanut toimimaan paremmin. Voimia vielä ja toivottavasti oireet helpottaa jotenkin!
Kiitos, että olet kirjoittanut tämän. Tämä naisten kivun ja sairauksien vähättely tuntuu aivan järkyttävältä. Eikö tätä voi pitää jo hoitovirheenä? Että lääkärit eivät ole määränneet tuolla potilashistorialla tutkimuksiin? Tämä henkilökohtainen kokemuksesi on vaikuttavasti kirjoitettu ja kannanottona mielestäni todella tärkeä. Toivon, että tämä saisi mahdollisimman laajan lukijakunnan niin lääkärien kuin kaikkien kyseisistä oireista kärsivien kohdalla.
Mäkin luin tämän alunperin jo eilen, mutta en kyennyt järkytykseltäni heti kommentoimaan.
Hienoa, että olet kokeillut vyöhyketerapiaa ja saanut siitä apua! Olinkin jo ehdottamassa sitä, vaikkei itselläni endometrioosia olekaan, mutta olen muulla tavoin kokenut vyöhyketerapian uskomattoman voiman. Tsemppiä tulevaan, oli se sitten mitä tahansa!
Olen niin pahoillani että joudut kärsimään noin hirveitä kipuja, ihan hirveästi lohduttavia halauksia sinulle!! <3 sain itse diagnoosin monirakkulaisista munasarjoista ja olen käynyt läpi lapsettomuuteen liittyviä pelkoja, tiedän miltä se tuntuu. Toivottavasti saat apua vaihtoehtoisista hoitomuodoista helpottamaan oloasi. Tuntuu että ei osaa mitään sanoa, mutta ajattelen sinua lämmöllä ja rakkaudella <3
Avauduin hiukan omasta endometrioosistani edelliseen aiheesta kirjoittamaasi postaukseen, eikä siitä sen enempää.
Mutta kyllä nyt tuohduttaa ikävä kokemuksesi naistenklinikan erään lääkärin taholta. Itse olen siellä aikanaan leikkauksen jälkitarkastuksissa tavannut minut leikkaukseeni osallistuneen gynekologin lisäksi kaksi muuta, joista toinen oli lievästi törppö, mutta endometrioosiasiat hänelläkin silti hallussa.
Uskomatonta, että olet kokenut vähättelyä laitoksessa, jonka pitäisi edustaa alan huippuosaamista. Siellähän gynekologeja koulutetaan.
En tiedä mitä sanoisin. Luin kirjoituksesi jo eilen, mutten pystynyt kommentoimaan koska olin niin järkyttynyt ja pahoillani kokemastasi kivusta ja vääryydestä. Päätin nukkua yön yli ja palata välittämään pahoitteluni tänään.
En ymmärrä, miten tällainen on mahdollista tänä päivänä ja tässä maassa. Toivon, että koko lääkärikunta lukee kirjoituksesi. Vähintäänkin kaikki gynekologit.
En myöskään ihan ymmärrä, miten olet pystynyt ja jaksanut tehdä tätäkin blogia niin korkealla tasolla ja mielettömällä ammattitaidolla kaikki nämä vuodet.
Olen lukenut lähes kaiken mitä olet tänne kirjoittanut jo vuodesta 2007 ja nauttinut hetkistä hienojen tekstiesi äärellä (kuvasi ovat myös hienoja mutta tarinat ja ajatukset itselleni se syy palata tänne vuodesta toiseen).
Olen myös todella pahoillani, että pyysin sinulta jatkoa itseäni koskettaneeseen VELA-kirjoitukseen, anteeksi. Se oli tahditonta ja ajoituskin huono.
Toivon sinulle kaikkea hyvää ja ennen kaikkea apua kipuun ja muihin oireisiin.
Kiitos tästä kirjoituksesta!! Ja valtavasti voimia ja valoa elämääsi!!! <3 Sain itse tästä voimaa taistella murrosikäisen tyttäreni puolesta, jonka oireet kuulostavat ahdistavan paljon sinun oireiltasi. Myös hanta/meitä ei ole otettu vakavasti. :(
Siis tää sun kirjoitus ja yks uutis pätkä sai mut pohtimaan voisiko mulla olla tää. Sillon kun menkat alkoi nuorena, vuodin kuin seula ja kivut oli jotain ihan sairasta, mutta silti pakotin itseni toimimaan ja kouluun, kun ajattelin että jotain sattuu varmaan enemmän. Suolisto krampit, ripuli, turvotus olivat arki päivää. Aloitin e-pillereiden syömisen noin 15 vuotiaana ja silloin moni oire helpotti, mutta ei täysin mennyt pois. Vasta kun Turussa asuessani eräs gynekologi sanoi reseptin uusimisen yhteydessä, että ei kuukautisia tarvitse pitää kuin pari kertaa vuodessa, että senkus napsit laattaa laatan perään, elämäni muuttui. Ei enää suolisto kramppeja tms. Ainoa mikä on jäänyt on vatsa vaivat, mutta sekin voi johtua jostain muusta, kuka tietää. Luin oireiden kirjoa ja kaikki kuulosti niin tutulta. Mutta kun enhän mä “kärsi” enää mistään ni varmaan vielä vaikeampi päästä tutkimuksiin, kuin sun tapauksessa. Minun onnekseni lapsi haaveita ei ole eikä kipuja enää, niin ei ole ns “pakottavaa” tarvetta selvittää asiaa, mutta kyllä kiinnostaisi jos tämä olisi vastaus. Upeaa että kerroit näin avoimesti omasta kärsimyksestäsi, koska tästä tosiaan on liian vähän tietoa ja näköjään osaamista lääkäreilläkin. Uskomatonta miten ihmisen annetaan vuosia kärsiä noin. Toivotan kehollesi parempaa vointia ja psyykkeellesi helvetisti tsemppiä<3
Kiitos tärkeän aiheen nostamisesta ja koskettavasta tositarinasta, joka varmasti antaa vertaistukea monelle tuosta viheliäisestä sairaudesta kärsivälle – kuten minulle. Endometrioosini on lievä sinuun verrattuna, mutta monenlaista vaivaa se on silti aiheuttanut, pahimpana lapsettomuuden. Itse pääsin jollain ihmeen kaupalla laparoskopiaan lapsettomuustutkimusten aikana, kipuja ei niinkään otettu vakavasti, mutta usean vuoden raskaaksi yrittäminen näköjään kyllä. Elävästi jäi mieleen laparoskopian tehnyt lääkäri, joka tuhahti minulle leikkauksen jälkeen että edometrioosia siellä oli “hyvin vähän” ja että se ei ole voinut aiheuttaa lapsettomuutta. Kas kummaa, tulin kuitenkin leikkauksesta noin 8 kk jälkeen raskaaksi luonnollisesti. (ja kaikki meni paremmin kuin hyvin, minulla on ihana parivuotias.) Kivutkin pysyivät poissa muutaman vuoden, mikä sai lähes unohtamaan koko taudin. Virhe. Olisi pitänyt syödä heti lapsen saatua e-pillereitä, jotta tämä “mitätönkin” endo olisi pysynyt poissa. Kukaan sitä ei minulle kyllä siinä vaiheessa muistanut mainita. Nyt kun haaveilen toisesta lapsesta, sitä ei sitten kuulukaan. Mörkö on siis kasvanut takaisin. Eräs endoon perehtynyt gyne sanoi, että pienikin, jopa “näkymätön” endo voi ja aiheuttaa lapsettomuutta ja suositteli minulle heti koeputkihedelmöitystä (myös ikäni vuoksi). Siihen ajatukseen totuttelen parhaillani. Jotakin tämän taudin tuntemattomuus vielä tänä päivänä kertoo yhteiskunnastamme ja siitä, kuinka naisia arvostetaan. Tai ei arvosteta. Voimia Stella.
En ehtinyt lukea kaikkia kommentteja, mutta halusin vielä tulla korostamaan tähän liittyvää erittäin tärkeää asiaa:
Kipu ei jalosta! Se pitää hoitaa. Kivusta ei ole hyötyä, päin vastoin, adrenaliinipitoisuudet ynnä muut haittavata monella tapaa.
Nukutetut leikkauspotilaatkin pumpataan täyteen kipulääkettä, koska keho reagoi, vaikka aivot olisivatkin unten mailla.
Joten jo tämän asian suhteen toivoisi lääkärikunnan sivistävän itseään ja unohtavan vähättelevän asenteen kuukautiskipuja (ja muita kipuja) kohtaan.
Jäätävä tarina – toivon onnea matkaan!
Kiitos kun teet tämän sairauden näkyväksi. Kannattaa etsiä paljon tietoa sekä endometrioosista että lapsettomuushoidoista. Hoitoihin lähteminen vaatii vahvaa tahtoa ja ne muuttuvat nopeasti totiseksi touhuksi, vaikka aluksi olisikin avoimin mielin mukana. Lopputulos on kuitenkin jotain ihan uskomatonta. Itsellä oli IVF:n aikana olo kuin olisi pelannut upporikasta ja rutiköyhää. Meillä lopulta kävi tuuri ja endokin arpeutui suvantovaiheeseen kahden, lähes peräkkäisen raskauden aikana. Hoidot eivät olleet henkisesti helppoja, mutta endo oli koulinut musta jo aika taistelijan, joten hyvin niistä selvisi.
Olin hoitojen aikaan netissä paljon tekemisissä muiden endoa sairastavien ja raskautta yrittävien kanssa. Suurimmalla osalla endotilanne oli paha. Noin 8 läheisimmästä naisesta 7 on viiden vuoden sisällä saanut lopulta lapsen. Eli toivoa onneksi on.
Todella hyvä ja koskettava kirjoitus!Tämä kuulosti niin minun tarinalta lyhykäisyydessään minulla kesti n.20v saada diagnoosi kun vaatimalla vaadin päästä vatsaontelon tähystykseen..juuri tämä vähättely oli niin tuttua,vaikka kivut olivat samaa luokkaa kuin sinulla:väsymys,oksentelu,ripuli,krampit,alaselkä ja hartia kipu,supistukset jne..en yksinkertaisesti kestänyt enää kun kuukaudesta viikko saattoi olla vain kivutonta aikaa..yksityiseltä sain loppujen lopuksi lähetteen,mutta senkin jälkeen vasta kolmas lääkäri”päästi”leikkaukseen..endoa oli vatsaontelo täynnä ja se myös kasvoi suolen läpi..leikkaus oli kestänyt 9h ja mm.sitä suolta jouduttiin poistamaan 10cm. Munasarjoissa oli myös muutosta,mutta ne säästettiin kun oli lapsihaave vielä olemassa. Hedelmöityshoidot check tuloksetta. Tänä aikana en tietenkään voinut sitten ehkäistä endon kasvua takaisin hormonaalisesti. En jaksanut enää kuukatiskipuja vai pitäisikö sanoa endon aiheuttamia kipuja,jotka palasivat nopeasti takaisin. Miksi kärsiä kuukautisista jos sitä lastakaan ei tule,joten tällä hetkellä syön päivittäin desogestrel nimistä keltarauhashormonia,joka on sopinut yllättävän hyvin,kuukautiset jääneet kokonaan pois ja näin ollen myös kivut. Sitähän ei sitten tiedä kauan tämä onni kestää,mutta viimeisen vuoden olen saanut elää ns.normaali elämää ilman,että endo hallitsee sitä. Näillä mennään ainakin toistaiseksi tai niin kauan kuin tuntuu hyvältä.
Voimia kaikille,jotka elävät endon kanssa!
Voi luoja! Olen todella pahoillani puolestasi. Mutta kiitollinen asian jakamisesta. Nyt silmäni aukesivat oman 13 v. tyttäreni suhteen. Paljon voimia elämääsi ja tulevaisuuden päätöksiisi.
Kiitos Pia ♥ Ihanaa, jos sait tästä ajateltavaa tyttäresi tilanteeseen.
Ihan mieletön kirjoitus. Ikävää, että olet joutunut käymään kaiken tuon läpi, mutta samalla varmasti helpottavaa saada vihdoin diagnoosi. Hirveästi tsemppiä tulevaan!
Itse olin n. 14-vuotias, kun ensimmäisen kerran vessassa käynnin yhteydessä tuntui, että joku olisi lyönyt puukolla suoraan alapäähän. Kipu oli lamaannuttava, en ikinä ollut kokenut mitään vastaavaa. Menkat olivat siihen asti olleet kyllä runsaat, kivuliaat ja hyvin epäsäännölliset. Lääkärissä minulla epäiltiin umpisuolta, maitoallergiaa ja mitälie. Jälkeen päin ajateltuna en tiedä miksi en kertonut kivun olevan jossain muualla kuin vatsassa, häpeän vuoksi ehkä? Aloitin pillerit pari vuotta myöhemmin ehkäisyyn ja samalla kivut hävisivät. Vasta vuosia kipujen jälkeen vastaani tuli tietoa endometrioosista, ja oli helpottavaa löytää oireilleen vertaistukea.
Nyt 27-vuotiaana lopetin juuri hormonaalisen ehkäisyn ja kauhulla odotan palaako kivut takaisin. Toivottavasti eivät.
Huhhuh, olen pahoillani että olet joutunut kokemaan tuon.
Kiitos että jaksat nostaa naisen kivun tutkimusen tärkeyttä esiin kaiken tämän keskellä. Kaikki kirjoittaminen ja muu työ tuossa kipusyklissä, olet kyllä supernainen.
Toivon sinulle hyvää.
Olipa pysäyttävä kirjoitus. Kamala sairaus. Olen pahoillani mitä olet joutunut kokemaan ja, että sairastat ko. sairautta. Jaksamista <3
Kiitos kannustuksesta ja sympatiasta ♥
Hyvä luoja mitä olet joutunut kokemaan! Sekä kipujen että kohtelun osalta, tuntuu niin pahalta ettei toinen saa apua vaikka osaa sitä hakea ..
Itsellä myös sairaalakäynti historiassa, lopputulos ei mitään.. Suosittelen lämpimästi yksityistä sektoria hedelmöityshoidoissa jos siihen päädytte. Itse sain endo-diagnoosin Väestöliitolla, samoin lähetteen laparoskopiaan. Myös kaksi kaunista poikaa. Vuosia se vei elämästämme, mutta kaiken arvoista.
Kaikkea hyvää, rakkautta ja viisautta teille!
Miten surulliseksi tulin kokemastani vähättelystä. Kenenkäään ei pitäisi joutua kokemaan moista. Voimia ja rakkautta❤️
Tekstisi on tärkeä puheenvuoro. Naisten sairauksien ja kipujen vähätteleminen ja tutkimatta jättäminen on yhä edelleen todellista ja arkipäivää. Toivon että mahdollisimman moni lääkäri lukee tekstisi.
Tämä oli pysäyttävä kirjoitus. Löysin tästä niin paljon tuttua. Kiitos sinulle.
Kiitos, kun kirjoitit tämän. Kuulun siihen kymmeneen prosenttiin, mutta olen päässyt kuitenkin suht vähällä tämän kanssa, vaikka välillä kipu kaataa sänkyyn itkemään. Toivon sulle paljon voimia vaikeisiin päätöksiin ja aurinkoa kevääseen. Toivottavasti säästyt jatkossa mänttilääkäreiltä.
Olen kamalan pahoillani siitä, mitä olet joutunut kokemaan. Minun riesanani ovat myoomat eli kohdun hyvälaatuiset kasvaimet, jotka voivat aiheuttaa vuotohäiriöitä ja vaikeuttaa raskaaksi tulemista. Muutama vuosi sitten yksi myoomistani kasvoi niin kookkaaksi, että kuukautiseni muuttuivat painajaismaisen runsaiksi. Jatkuva ohivuotojen pelko oli todella ahdistavaa, ja alhainen hemoglobiini teki olon muutenkin heikoksi. Lopulta yhdet kuukautiset eivät loppuneet ollenkaan, vaan vuoto jatkui monta viikkoa putkeen. Yhden vähättelevän miesgynekogin jälkeen ihana naisgynekogi kirjoitti saman tien lähetteen naistentautien poliklinikalle, ja vuodon aiheuttanut myooma leikattiin seuraavana päivänä. Vuoto loppui kuin seinään – mikä helpotus! Myöhemmin söin raskaustoiveeni vuoksi kaksi lääkekuuria, joiden avulla muita kohdun kasvaimia saatiin kutistettua väliaikaisesti. Ja suureksi yllätyksekseni tulin toisen kuurin loputtua heti raskaaksi, 36-vuotiaana. Olin empinyt pitkään, haluanko lainkaan lapsia, mutta myoomien takia jouduin eräänlaiseen ”nyt tai ei koskaan” -tilanteeseen. Minua helpotti jollain tapaa ajatus siitä, että loppujen lopuksi lapsen saaminen ei ole minun päätökseni. Totesin ainoastaan, että jos jossain on olemassa minun lapseni, joka haluaa tulla luoksemme, niin minä haluan hänet tavata. Ja vuosi sitten hän saapui, ihanampana kuin olisin koskaan osannut kuvitellakaan. Voimia ja valoa sinulle!
Kiitos, sain tästä lisää motivaatiota vaatia tutkimuksia ja hoitoa. Olisipa lista hyvistä lääkäreistä. Tämän kirjoituksen perusteella selviät kyllä ihan mistä vaan! Paljon rakkautta sulle Stella, kaikki järjestyy kyllä.
No olisipa! Olisi auttanut niin paljon kun olisi tiennyt heti kenelle hakeutuu selvittämään asiaa. Kiitos tuhannesti tuesta ja kannustuksesta ♥
Olen saanut erinomaista ja asiantuntevaa hoitoa 20 vuoden aikana seuraavilta endometrioosiin erikoistuneilta lääkäreiltä: Turussa Mervi Haarala, joka otti oireeni vakavasti kun en 20 vuotiaana
suostunut hyväksymään julkisen puolen lääkärin ”sinun on vain hyväksyttävä, että syöt vahvoja kipulääkkeitä loppuelämäsi ajan” ja leikkasi minut kahdesti kipuja helpottaakseen sekä pääkaupunkiseudulla Markku Aho ja Päivi Härkki, joilta sain jälleen apua, kun endometrioosi levisi ja puhkaisi suolen. Leikkaus oli vaikea ja riskialtis mutta kaiken sen arvoinen. Nykyään minulla on 3 lasta (spontaani raskaus jokaisen kohdalla) joten toivoa on vaikeillakin endometrioosipotilailla! Voimia ja sisua kaikille, jotka tämän kuluttavan taudin kanssa kamppailevat, jaksakaa hakea apua niin kauan, että sitä saatte! ❤️
Hei Stella, minulla IVF-hoitojen alussa annettu oman hormonitoiminnan nollaava lääke oli endometrioosin kannalta ihana kun mitään kipuja ei ollut. Sekä stimulaatiot että itse raskaus olivat endometrioosin suhteen hyvin rauhalliset. Joten jos se asia on mielen päällä, niin älä siksi luovu.
<3
Toivon, että tämä sielua syvästi ravisteleva tekstisi löytää vielä polkunsa lääkärikunnassa laajempaan jakeluun.
Sinulla on harvinaislaatuinen taito vangita yksityinen yleiseksi. Olet Stella kansanvalistaja :)
Olen todella pahoillani tuskien taipaleestasi, toivon kaikkea hyvää, ennen kaikkea tuskatonta oloa ja raskauden onnistumista, jos sitä toivotte.
Samaa mieltä edellisen kirjoittajan kanssa, uskallat laittaa itsesi likoon saattaaksesi tämän yleisen sairauden ja sen hoito-ongelmien kanssa kamppailevat kanssasisaret yleiseen ja toivottavasti lääkäreiden tietoon – vaikka on helpoin tie todeta että kuukautiskivut ovat toisella vaikeammat kuin toisella niin lääkärillä pitäisi olla ammatillista kunnianhimoa tarkistaa myös tämä mahdollisuus. – Sinulle respect!
Kiitos kun kirjoitit rohkeasti, avoimesti ja viisaasti näin henkilökohtaisesta aiheesta. En muista milloin olisin lukenut mitään tekstiä näin keskittyneenä. Se on varma, että tämä teksti tuo apua, usko, toivoa, rakkautta ja tietoa monille. Itse en ole yksi kymmenestä, mutta olkoon voima kanssanne siskot!
Kiitos Helma ♥♥♥
Todella rohkea teksti ja tärkeä asia! Itse lääkärinä oon todella pahoillani et oot joutunut kohtaamaan vähättelyä terveydenhuollossa ja että diagnoosin saaminen kesti noin kohtuuttoman kauan. Joka tapauksessa voimia ja viisautta vaikeisiin päätöksiin tulevan suhteen! Toivottavasti tavalla tai toisella oireitasi saataisiin helpotettua.
Pitkäaikaisen hankalan kivun kanssa pärjäämiseen ja sen luonteeseen liittyen suosittelen itsekin kroonisesta kivusta kärsivän lääkäri Helena Mirandan kirjaa Ota kipu haltuun. Hänellä on myös verkkosivusto samalla nimellä. Kipu ja kipua aiheuttavat sairaudet on tosiaan myös hyvin paljon psykofyysisiä ja siksi lääkkeettömiä kivunhallinnan keinoja kannattaa ehdottomasti kokeilla lääkkeiden ja muun hoidon rinnallakin. En tiedä voiko lantionpohjafysioterapeutille päästä naistenklinikan kautta, mutta siitäkin saattaisi ehkä olla apua, jos pitkälliset kivut on aiheuttaneet jännitystä lantionpohjan alueelle.
Voimia sydämestäni sinulle Stella! <3
Olet selvästi taistelija.
Tiedän mitä se on, kun lääkärit eivät ota todesta, ja itse olet alunperinkin tiennyt oman diagnoosisi, joka ei meinaa saada vahvistusta pitkään aikaan.
Magneetissa minunkin vaivani tarkentui.
Särkylääkkeistä ei ole tosiaankaan ollut tarvittavaa apua.
Taistelu jatkuu.
Toivon, että paranet!
Kiitos! Minäkin toivon! Ikävää että olet törmännyt samoihin kokemuksiin, mutta ihana kuulla, että olet saanut oman diagnoosisi ja tiedät mitä vastaan taistelet ♥
.. en edes tiedä mitä sanoa :( Mutta todella ROHKEAA Stella, taas kerran suurkiitos siitä! <3
Kiitos Jonna kaikesta tuesta ja kannustuksesta ♥
Mun mystiset kivut alkoivat 19 vuotiaana.
On tehty tähystyksiä, magneettikuva, leikkauksia etc etc.
Kymmeniätuhansia mennyt lääkäreihin ja kaikkeen mahdolliseen taivaan ja maan välillä.
Uskon kuitenkin että jos jokin vaiva on olemassa, siihen löytyy myös ns Alkusyy, joka auttaa purkamaan vyyhtiä. Kymmeniä lamaannuttavia vuosia myöhemmin olen onnekseni saanut vastauksia.
Jos on kysymyksiä, niihin on vastauksia.
Tällä hetkellä ei ole enää kipuja. Kun löysin oikeita vastauksia, tuntui kuin Lukot olisivat napsahdelleet ja kivut siirtyivät sinne mistä olivat tulleetkin.
Lääkäreitä on ollut elämässäni satoja. Osa ihania, osa hirveitä.
Lääkkeet eivät mua auttaneet koskaan. Luonto kylläkin.
Tiedän miltä kipu tuntuu kun menettää tajunsa. Ehkäpä pitäisi olla tajuton koko ajan..? Toivoin yli 30 vuotta hiljaa päässäni vain kuolemaa. Siitä tuli lohtua, joka auttoi kivun keskellä. Kaiken tämän keskellä perheeni ja sukuni vain raivosivat että olin luulotautinen ja laiska. Valvoin vuosia putkeen ja lopulta näännyin syömättömyyteen ja kuivuuteen. Painoin 48 kg. En todellakaan ihannoi ns laihuutta!
En vieläkään käsitä sitä mitä kävin läpi. Mutta, nyt tiedän vastaukset miksi. Se antaa voimia tuhannen vuoden edestä.
Toivoisin Suomeen esille juurikin enemmän ns vaihtoehtohoidoista, jotka olisivat tukena. Muualla maailmassa niitä pidetään jo itsestäänselvyytenä. Suomi tulee niiiiin taas jälkijunassa! Monet käyvät Ranskassa ja Saksassa sekä ympäri Eurooppaa hakemassa lievitystä.
Itse löysin gyn Peter Zimmermanin joka hoitaa myös sielua :))!!!
Häneltä saa vaihtoehtoisia yrttilääkkeitä sekä homeopaattisia pillereitä. Auttoivat kyllä.
Toivon voimia sulle ja ihania lääkäreitä, sekä että löydät hoidon joka toisi tasapainon, ja helpottaisi edes hiukan ❤️
Rohkea Stella, kiitos ❤️❤️❤️
Kiitos kun luit ♥
Kiitos kirjoituksestasi ❤️
Kiitos Riikka ♥
Erittäin tärkeä ja rohkea kirjoitus, kiitos siitä Stella!
Uskon, että moni voi tähän samaistua, varmasti endometrioosista kärsivä mutta myös lukuisista muista sairauksista, geenivirheistä ja oireista kärsivä.
Itselläni ei ole endoa, mutta tunnen sen hyvin lähipiiristä. Itse kävin haastavan ja vaikean lääkäri, erikoislääkäri, ultraus, magneettitutkimus ja lopulta, uhkailun ja kiristyksen jälkeen, geenitesti matkan läpi kunnes vihdoin sain selvyyden kaikkiin outoihin oireisiin ja kummallisuuksiin. Harvinainen, periytyvä geenivirhe selittää minulle nyt useat oireeni ja reilu viisi vuotta elämässäni on ollut edes diagnoosi oireille. Yli 30 vuotta ihmettelyä ja kummastelua sitä ennen.
Käsittämätöntä miten monet oireet pistetään “korvienvälin viaksi”, liioitteluksi tai vaikka huomiohakuisuudeksi. Käsittämätöntä miten huonosti usea lääkäri osaa kohdata oireilevan potilas jonka oireille ei löydy selitystä. Oikean lääkärin löytäminen on arvokasta ja hyvästä lääkärisuhteesta kannattaa pitää lujasti kiinni.
Suosittelen lämpimästi selvittämään endometrioosiyhdistyksen olemassaolosta ja rohkeasti pyytämään vertaistukea. Usein yhdistyksillä on arvokasta tietoa erikoislääkäreistä ja saattaa olla valmiina verkostoa vertaistukijoista. Samassa jamassa olevilta saa arvokasta tukea.
Kiitos kun kirjoitit tämän Stella! Järkyttävää, miten kauan olet kärsinyt ja millaista kohtelua olet saanut lääkäreiltä! Tiedän itsekin omasta kokemuksesta, ettei julkisen puolen kautta välttämättä pääse esim. magneettikuvaukseen. Itse ratkaisin tämän (eri terveyshuolen kanssa) menemällä yksityislääkärille ja maksamalla magneettikuvauksen itse, vaikka minulla ei ollut vakuutusta, eikä isoja tuloja tms. Terveyteen kannattaa kuitenkin satsata jos suinkin mahdollista. On myös tärkeätä ennen ajan varaamista yksityiseltä selvittää tarkkaan, mihin erikoislääkäri vielä tarkemmin on erikoistunut (tieto lukee yleensä lääkärikeskuksen sivuilla.) Esim. jollain ortopedilla on enemmän asiantuntemusta lonkista ja toisella polvesta jne. Yleisääkäreiltä en edes odota suurta asiantuntemusta, enk pelkästään heihin luottaisi missään vakavammassa oireessa. Lääkäritkin ovat vain ihmisiä ja yleislääkäreiden pitäisi tavallaan tietää kaikista sairauksista kaikki (monasti ilman erikoistumista), joten ei vain voi odottaa heiltä niin paljoa. Maksan siis yksityisläkärikäyntejä omasta pussista tarkkaan tsekaten keneltä aikaa varaan.
Tulin jotenkin äärettömän vihaiseksi siitä miten lääkärit on sinua kohdelleet.. ja samalla kiitolliseksi miten itselle on sattunut sellaiset lääkärit että kun kymmenen vuotta sitten menin kipujen takia päivystykseen olin seuraavana päivänä jo laparoskopiassa jossa samalla kertaa poistettiin kaikki endometrioosipesäkkeet jotka ĺöydettiin! Toki kipuja oli ollut aikaisemminkin, mutta se ensimmäinen paha kipukohtaus päättyi noin ja sain useamman hyvän vuoden. Kukaan lääkäri ei ole koskaan vähätellyt, enemmänkin suhtautunut myötätuntoisesti.
Kahdesti on siis leikattu jo ja miun kohdalla on auttanut todella paljon. Pesäkkeitä ollut ympäri lantiota, suolessa, munasarjoissa.. munajohtimet tukossa. Mutta leikkauksen jälkeen pian tulin raskaaksi. Miulla on siis ollut todella suotuisat tuulet tämän sairauden suhteen.
Mutta en ole ennen tiennyt tuon pahoinvoinnin olevan myös oire, siitä kyllä kärsin edelleen ja enevästi..
Huh miten voimakas teksti, kiitos että kirjoitat ja nostat tärkeän asian tietoisuutta.
Kiitos ♥
Mä sain myös endometrioosidiagnoosin helmikuussa, suhun nähden yllättävän helposti. Lähdin keskityöpäivän pois töistä kipujen takia, olin ottanut klo 9 mennessä koko päivän kipulääkeannoksen eikä se terävinkään kipu lähtenyt. Sairauslomatodistusta hakiessa yksityisen lääkäriaseman yleislääkäri aikalailla suoraan epäili endometrioosia, kun kerroin kivuista. Pieni säätö siihen väliin, että kuuluuko gynekologilla käynyi työterveyteen vai ei, mutta sain lääkärinajan ja ultralla tutkimalla löytyi endometrioosi.
Kokonaisvaltaisemmin mua ei ole tutkittu tai mietitty johtuisiko muut mun oireet endometrioosista, tai kipujen lisäksi muista oireista ei edes puhuttu tai kyselty.
Mulla on siis esimerkiksi masennusdiagnoosi, joka tietysti voi silti pitää paikkansa, vaikka oon enimmäkseen tosi toimintakykyinen ja saan usein hämmentyneitä katseita lääkäriltä/hoitajalta, kun diagnoosi mainitaan. Teininä lukiosta valmistuminen meni rimaa hipoen, koska selkäkivut oli niin jäätävät, että en kyennyt istumaan tunneilla. Nyt alaselän sijaan vaivaa järkyttävät hartiakivut ja yleisesti jumissa olevat selkälihakset. Siihen päälle toki päänsäryt. Myös ärtyneen suolen oireyhtymää on epäilty, diagnoosia ei ole kuitenkaan, mut oireita senkin edestä. Pienet muutokset ruokavaliossa on helpottanu oireita osittain. Pahoinvointiakin on tutkittu ihan gastroskopialla, tutkimuksen lopputulos – herkkä oksennusrefleksi..
Hoidon suhteen ainoa tarjottu vaihtoehto oli hormonaalinen ehkäisy ja viime viikolla mulle laitettiin hormoonikierukka. Asennus ei meinannut onnistua ensin millään, mut siellä se nyt on kuitenkin. Kivut on asennuksen jälkeen olleet päivittäisiä, nyt en oo pariin päivään enää ottanu lääkkeitä kuitenkaan. Toivonkin, et saisin tällä nyt ne kivut hallintaan, mut melko jännityksellä odotan seuraavia kuukautisia.
Kivuista on kärsitty tosiaan teinistä asti, viime vuosina oon huomannu, et pikku hiljaa alkanut tarvita enemmän kipulääkkeitä, että se toimintakyky säilyy. Joskus ala-ikäisenä kipuihin on tarjottu e-pilleitä, mut se kokeilu jäi lyhyeen, koska oksensin pillereiden takia päivittäin. Oon ite lukenut endometrioosista nyt parin vuoden aikana, mut en jotenkaan silti osannut ite kunnolla edes epäillä omalla kohdalla. Enkä ikinä olisi osannut vaatia diagnoosia. Muiden oireiden tutkimusten kanssa oon kyllä sit menettäny hermoni muutaman kerran, kun mitään sellaista ei koskaan oo löytyny, mitä oltais voitu hoitaa.
Meitä tosiaan on täällä ruudun takana varmasti monta muutakin, mäkin oon roikkunu täällä satunnaisesti jo siitä asti, kun oot nimimerkillä kirjotellut. Mut joka tapauksessa hieno juttu, että kirjotat aiheesta näin avoimesti. Ja paljon voimia sulle sekä kipujen kanssa pärjäilyyn, että päätösten tekemiseen.
Tsekkaa akupunktio Tero Inkeri. Guru korttelimme päässä.
Hei kiitos Sissi vinkistä, tsekkaan!
Wau sun rohkeudelle. Kiitos. ♥
Kiitos Vilma ♥
Rohkea, tärkeä ja hyvin kirjoitettu teksti. Samaistuin niin moneen seikkaan. Itselläni kesti 12 vuotta saada diagnoosi.
Ehkä olet jo tätäkin kokeillut tai harkinnut, mutta minulla oireisiin, etenkin kipuun ja pahoinvointiin, auttoi uskomattoman paljon CBD-öljy. Ennenkuin joku kannabisvastainen tulee vauhkoamaan, niin CBD-öljystä ei tule pilveen. Onnekseni asun maassa jossa lääkekannabis on laillista, mutta jos vain pystyt saamaan käsiisi CBD-öljyä, niin kokeile ihmeessä. Kirjoititkin ylempänä suosivasi luonnollisia tapoja hallita sairautta, CBD kuuluu niihin.
Kaikkea hyvää sinulle Stella, toivottavasti oikean diagnoosin saaminen helpottaa oikeanlaisten hoitomenetelmien saamista ja löytämistä, ja toivon sydämeni pohjasta että löydät jostain ratkaisusta apua. Kiitos, että avauduit näin tärkeästä asiasta, ken tietää kuinka moni endosta kärsivä nainen havahtuu tämän avulla totuuteen!
Kiitos hyvästä tekstistä Stella! Purat selventävästi endometrioosiin liittyvää ongelmavyyhtiä. Tämä mysteerioireilu ansaitsee lisää näkyvyyttä, jotta ko sairauteen liittyvää häpeää ja haittoja saadaan ehkäistyä yhteiskunnanlaajuisesti.
Lisääntymiseen ja hormooneihin liittyviin monimutkaisiin sairauksiin on edelleen vaikea saada asiallista apua. Olen itsekkin kohdannut epäasiallista kohtelua hoitohenkilökunnan puolelta (mullakin on todettu ko sairaus). Ja koska tää on tavallaan noloa siitä kohtelusta on kynnystä lähteä valittamaan.
Luin jostain palstalta X että kovista endometrioosi kivuista kärsiville on Australiassa tarjolla toimiva lääke, mutta sitä ei tuoda Eurooppaan, koska on kallista ja “naisten vaivoihin” suunnattua. Joten jotkut ovat tehneet lääkkeenostomatkoja Australiaan, mikä sekin on tosi kallista.
Tärkeä ja rohkea kirjoitus, kiitos siitä. On hirveä lukea, miten pitkään ja miten monien lääkäreiden taholta kipujasi on vähätelty. Itsekin sairastan endometrioosia, mutta sinuun verrattuna olen päässyt tähän mennessä todella vähällä. Kipujen kassa pärjään, mutta eniten pelkään sitä, tuleeko endometrioosi estämään haaveet lapsesta. Minäkin suosittelen tutustumaan Korento ry:n/ent. Endometrioosiyhdistyksen toimintaan. Voimia ja valoisaa kevään odotusta ❤
Olipa karua luettavaa. Pelottavaa, että jonain päivänä voi itse olla lääkäreiden ymmärryksen tai ymmärtämättömyyden armoilla.
Toivottavasti saat vielä apua kipuihisi.
Kiitos, upea kirjoitus! Tosi hyvä, että aihetta nostetaan esille. Minulla meni diagnoosiin noin 10 vuotta ja sen jälkeen lapsettomuushoitoihin 4 vuotta. Raskaus ja imetys oli minulle paras ”lääke”, melkein kaksi oireetonta vuotta oli uskomaton juttu. Myös tähystysleikkaus ja hormoonihoito ovat tuoneet minulle apua. Paljon tsemppiä kaikille endon kanssa tuskaileville
Voi Stella <3 Mahtavalla pieteetillä laadittu teksti, jossa sekä faktaa että kokemustietoa. Tästä on aivan varmasti hyötyä lukuisille naisille, soisin myös joka ikisen lääkärin tutustuvan tähän. Olen todella pahoillani, että olet kokenut moista vähättelyä ja joutunut aivan liian pitkään sinnittelemään ilman diagnoosia. En voi edes kuvitella kipujasi. Tätä lukiessani pohdin myös omia kokemuksiani, joissa kuultaa vahvasti terveydenhoidossa vahvasti elävä vähättely erinäisiä naisten tauteja kohtaan (endometrioosi, runsaista kuukautisista johtuva raudanpuute, vaihdevuodet jne.). Lääkärit tuijottavat käypä hoito suosituksia kuin raamattua, potilas tulee harvoin kohdatuksi kokonaisuutena oireen ja toimenpiteen sijaan. Toivon, että jossain kohden löydät energiaa ja aikaa tehdä valituksen Naistenklinikalla kohtaamastasi lääkäristä Potilasvakuutuskeskukseen sekä yksikön ylilääkärille. Toivon, että löydät apua valitsemallasi tiellä ja asiat jollain tapaa järjestyvät <3
En muista, että minulla olisi koskaan aiemmin alkaneet kyyneleet valua blogikirjoitusta lukiessani. Nyt se tapahtui. Sekin vaikutti asiaan, että minulla oli 12-vuotias tyttöni lähellä, kun luin tarinaasi. Jo ajatuskin siitä, että kaksi mieslääkäriä tekisi tytön ensimmäisen sisätutkimuksen, tuntuu jo aikamoiselta. Saati sitten vuosikausia ja -kymmeniä jatkuneet kovat kivut, joita ei oteta vakavasti.
Tunnen sinun puolestasi ja samalla koko naissukukunnan puolesta niin raivoa, surua, turhautumista kuin toisaalta iloa siitä, että vihdoin viimein sait diagnoosin. En voi uskoa, että näinä aikoina kuitenkin suht yleinen sairaus jää diagnosoimatta. Kuten joku esittikin, sinun epikriisisi voisi ottaa lääkikseen esimerkiksi.
Toivon hartaasti, että löydät avun ja ettei endometrioosi vaikuta lapsisuunnitelmiin, jos teillä sellaisia toiveita on. ❤️ Kiitos, että jaoit tämän tämän henkilöhtaisen tarinan. Uskon, että sillä on vaikutusta ei vain yhden, vaan useammankin kohtalontoverisi, heidän äitinsä, ystävänsä tai muun läheisen elämään.
On ikävää lukea endometrioosin kanssa kamppailusta. Teet kuitenkin arvokasta työtä, kun kerrot asiasta avoimesti.
Oma endometrioosini löydettiin ivf-esikoiseni sektion yhteydessä. Diagnoosin saaminen kesti 24 -vuotta. Monta turhaa diagnoosia, lääkettä ja terveysvillitystä myöhemmin sanoisin, että yhtä oikeaa tietä ei ole. Ketoruokavalio tuntui ensiksi auttavan, mutta sitten kroppa romahti. Jotain tärkeitä ravintoaineita jäi selvästi saamatta. Tai kroppa oli liian stressisssä kalorivajeesta, joka väksisin syntyi. Liikunta on hyödyllistä, mutta ei kova treeni, sillä sekin lisää elimistön stressitilaa. Kilpirauhashormonit ja ferritiini kannattaa myös tarkistuttaa, sillä estrogeeni häiritsee näitä prosesseja.
Tärkeimpänä sanoisin kuitenkin, että jos sinulla on yhtään ajatusta lapsen hankkimisesta niin hanki heti lähete Naistenklinikalle lapsettomuushoitoihin. Päätät sitten rauhassa ensikäynnin jälkeen mitä haluat tehdä. Heillä on paras tieto siitä mitä tilanteessasi kannattaa tehdä. Julkisella on hoitojonoa, mutta hoidon kustannukset ovat murto-osa yksityisen lääkäriaseman kustannuksista.
Paljon voimia ja jaksamista sinulle <3
Kiitos tarinasi jakamisesta! Olen myös endometrioosia sairastava. Halusin tulla tänne kertomaan, että Korento ry:ssä (ent. Endometrioosiyhdistys) on erilaista toimintaa ja vertaistukea, jos sellainen tuntuu omalta jutulta. Voimia!
Hieno, rohkea ja rehellinen kirjoitus. Itkettää. Aloin miettimään tuota naisten kipujen vähättelyä, kuinka yleistä se on ja kuinka se kertoo omaa karua tarinaansa tasa-arvoisesta yhteiskunnastamme.
Todella toivon että sinä ja muut tuosta pirulaisesta kärsivät saavat asiantuntevaa apua ja tietoisuus vaivasta tavoittaa ne lääkäritkin.
Veti hiljaiseksi.
Kiitos, että kerroit & jaoit tarinasi.
Kuinka hurja se on! Itkettää.
Olen aivan kauhean pahoillani, mitä oletkaan joutunut kokemaan & kestämään.
Pystyn joltain osin samaistumaan kokemuksiisi, itse kärsin erilaisista selkäongelmista ja niihin liittyvistä kivuista. Leikkausta osaltani viivyteltiin (ehkä) liian pitkään ja osa hermoista oli pinteessä liian kauan, eivätkä ne enää ikinä palaa toimintakykyisiksi.
Itse olen löytänyt apua kipuihin hengityksestä & meditaatiosta (kun olin pidemmällä toipumisessa). Ja (psyko)terapiasta. Myös tieto kivun anatomiasta, sen mekanismeistä ja miten se vaikuttaa mm. aivoihin on tavallaan helpottanut omaa selviytymistä tämän loppuelämän vaivan kanssa. On parempia päiviä ja on aivan toivottoman tuntuisia viikkoja. Tunteiden ja tuntemusten vuoristorataa.
Iso rutistus!
Voi Stella… Tämä kirjoitus meni todella vahvasti ihon alle ja kyyneleet kohosivat väkisin silmiin myös sinun tarinaasi lukiessa.
Olen todella pahoillani. Niin sinun, kuin kaikkien muiden välinpitämättömiä ja suoranaisen kusipäisiä lääkäreitä kohdanneiden puolesta. Tämän kirjoituksen ja epäilemättä myös tuon mainitsemasi tietokirjan pitäisi olla pakollista materiaalia kaikille naistentauteihin erikoistuville lääkäreille. Kenelläkään, joka ei ole itse kokenut vastaavaa, ei voi olla mitään käsitystä siitä miten perkeleellinen sairaus tämä pahimmillaan on. Pardon my french, mutta nyt vituttaa todella kaikkien samaa kokeneiden naisten puolesta.
Itselläni on ollut kohdussa niitä paljon lievempiä kasvaimia, jotka saatiin leikkauksella pois ja oireet loppuivat siihen. Pahimmillaan elämä oli helvettiä niidenkin kanssa, koska hakeuduin hoitoon liian myöhään, mutta omat kärsimykseni olivat ihan peanuts tähän verraten. Lapsia en ehtinyt tehdä, mutta olen sujut asian kanssa ja rakentanut elämästäni muulla tapaa hyvän.
Kiitos, kun kirjoitit tämän. Äärimmäisen tärkeä teksti. Iso rutistus ja paljon, paljon voimia kaikkiin edessä oleviin päätöksiin ja muihin koitoksiin. ❤️
Minulla ei ole endometrioosia, mutta vangitsevan tekstisi myötä pystyin saamaan vähän kiinni siitä, mitä sen kanssa eläminen voi olla. En osaa sanoa mitään lohdullista, mutta iso ❤️ sulle! Tiedän mistä tämä teksti löytyy, jos tiedän jonkun muun joskus olevan samassa tilanteessa.
Kiitos, ihana kuulla ♥
Olet rohkea, Stella! Naisten kärsimyksen vähättely on edelleenkin niin totta, myös lääkäreiden joukossa. Kiitos!
Kiitos Sannamaija ♥